Op 13 januari 2013 stuurde de WUCB een mail gericht aan het adres van Minister Onkelinx en een aantal kopstukken van het RIZIV om te protesteren tegen de aankomende CVS beleidsmaatregelen voor 2013. Deze beleidsmaatregelen voorzien enkel in een terugbetaling van gedragstherapie en oefentherapie als erkende behandeling voor CVS. Men wenst ook het zorgaanbod van de CVS referentiecentra te vergroten via lokale ziekenhuizen die deze behandelingen zullen aanbieden binnen een biopsychosociaal kader. De huisarts zal een centrale rol krijgen toebedeeld.

Omdat we weten dat deze aanpak in hoofdzaak van toepassing zal zijn op patiënten die max 2 tot 3 jaar aan de ziekte lijden gaat men dus voorbij aan de noden van de grote groep van ME/cvs patiënten die reeds jarenlang ziek zijn. We mogen dus zonder meer spreken van het discrimineren en verwaarlozen van duizenden patiënten.

Hieronder leest u onze protest mail. Een onderhoud met het RIZIV is in de maak.

Indien nodig worden verdere acties gepland.

Protestmail:

Geachte Minister, Geachte Professor J.P. Bayens, Geachte Directeur-Generaal R. De Ridder,

Betreft de aankomende beleidsmaatregelen met betrekking tot de CVS referentiecentra en het hierbijaansluitend  1ste en tweede lijns zorgaanbod voor patiënten die lijden aan ME/CVS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom).

Wij verwijzen naar het antwoord van Minister Onckelinx op vraag nr 14466 gesteld in de Commissie Volksgezondheid door federaal Volksvertegenwoordiger mevr. Rita De Bont.

Uit het antwoord van de minister kunnen wij nu reeds opmaken dat het kabinet van Minister Onckelinx in samenwerking met hetCollege van geneesheren Directeurs van het RIZIV het zorgaanbod van de referentiecentra wenst te handhaven en de toegankelijkheid ervan vergroten door de bijdrage van de eerste en tweede lijn aan de zorgverlening te verhogen.

De nieuwe maatregelen behelzen de oprichting van interdisciplinaire diagnosecentra in verschillende ziekenhuizen,
de terugbetaling van de individuele cognitieve gedragstherapieën buiten de centra in de eerste lijn via cheques die de centra aan de patiënten geven en graduele oefentherapie buiten de centra in de eerste lijn. Voor 2013 wordt er
voor de oprichting van centra en voor de terugbetaling van de individuele cognitieve gedragstherapie 2,3 miljoen euro uitgetrokken. De door de kinesitherapeuten verstrekte graduele oefentherapie zal op basis van de nomenclatuur worden terugbetaald.  Daarnaast weten we uit interne rapporten dat ook de wijze van diagnose stellen zal gebeuren volgens Fukuda Criteria CDC 1994 of andere meer subjectieve methoden.

Dit betekent in feite dat het model van het Consortium ongewijzigd in de praktijk wordt gebracht. We stellen ons dan ook de vraag waarom de financiering van een Consortium voor CVS in 2012 werd afgevoerd om in 2013 de toepassing ervan eenvoudigweg opnieuw van de nodige budgetten te voorzien. En wat met het oorspronkelijk eraan gekoppelde project welke de effecten moest meten van de therapieën aangeboden binnen het Consortium, werd dit afgevoerd?

Als patiëntenorganisatie die opkomt voor de belangen van ME, CVS  en fibromyalgiepatiënten betreuren wij het ten zeerste dat deze maatregelen tot stand zijn gekomen zonder enig overleg met de patiëntenorganisaties en zonder
rekening te houden met de gevaren voor de volksgezondheid die het huidige beleid inhouden.

Er wordt eveneens verwezen naar de aanbevelingen van het KCE rapport 88A uit 2008. Het KCE rapport 88A is echter
een slechte basis voor het opstellen van nieuwe beleidsmaatregelen. In het rapport is er sprake van een belangenconflict waardoor de conclusies uit dat rapport in vraag dienen gesteld te worden. Het erin sterk ondermaats gemeten effect van gedragstherapie (minder dan placebo effect) staat ook haaks op de verdere aanbeveling van gedragstherapie en oefentherapie als enige geschikte therapie, door de experten die aan dit rapport meewerkten.  Maar nog belangrijker is dat rapport 88A ondertussen reeds gedateerd is. De bevindingen gedaan door deze experten zijn immers volledig tot stand gekomen op het idee van somatiseren en het door de patiënt zelf in stand houden van de klachten door foute denkpatronen, catastroferen, enz…  In het licht van nieuw wetenschappelijk onderzoek o.a. uit Noorwegen met het geneesmiddel RITUXIMAB kan het principe van somatiseren niet langer worden gehandhaafd bij alle patiënten die nu
aanzien worden als CVS patiënten. Daarnaast werd door Professor Michael Maes wetenschappelijk aangetoond dat zowel ME als CVS ontstekingsziekten zijn die lijden tot auto-immuniteit. Ook Professor De Meirleir toont aan dat er
wetenschappelijke evidentie is om ME te aanzien als een (auto)-immuun ziekte tengevolge van infecties. Verder is er massaal internationaal wetenschappelijk onderzoek dat deze stellingen bijtreed.

In de briefwisseling en e-mails die patiënten, patiëntenorganisaties en medestanders voeren met de Minister van Volksgezondheid en het RIZIV en ook in de reacties hierop wordt, zowel gesproken over ME (myalgische encepahalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Echter geen enkel rapport of aanbeveling vermeld de term ME. Alle rapporten van de voorbije 12 jaar alsook het rapport van de Hoge Gezondheidsraad uit het jaar 2000 spreken enkel over CVS en definities van CVS.

Nochtans bestaat er binnen de wetenschappelijke wereld een grote consensus over het feit dat ME en CVS niet
helemaal hetzelfde is. Ook de internationale ziekteclassificatie is hierover zeer duidelijk. ME staat hierin afzonderlijk ondergebracht in de  ICD-10-CM code G93.3 aldus een neurologische ziekte en als deze eveneens erkend door de Wereld Gezondheidsorganisatie sinds 1969.  CVS daarentegen ICd-10-CM code R53.82  is een cluster van symptomen en
klinische en laboratorische bevindingen die nergens anders in de ziekteclassifatie staan geclassificeerd . ME lijkt dus op het eerste zicht hetzelfde te zijn als CVS maar studies en onderzoek hebben bewezen dat ME patiënten meer klachten
vertonen en zwaarder geïnvalideerd zijn dan CVS patiënten volgens Fukuda of Oxford criteria. De diagnose ME sluit trouwens de aanwezigheid van CVS R53.92 uit. Ook Professor Greta Moorkens van het CVS referentiecentrum UZ Antwerpen gaf tijdens een lezing  in 2003 te kennen dat ME niet hetzelfde is als CVS ‘- ME of myalgische encephalomyelitis. Dit is niet helemaal hetzelfde als CVS maar maakt ongeveer 10à15% uit van de totale
CVS-populatie’
.

De verzuchtingen van de patiënten  tegenover de Belgische staat  en in het bijzonder tegenover de bevoegde Minister van Volksgezondheid en het RIZIV, over het niet erkennen van ME als neurologische ziekte, het niet in overweging nemen dat  ME en CVS organische ziekten zijn en het stigmatiserend effect dat het huidige beleid tot nu toe heeft op deze groep van patiënten met alle gevolgen van dien, zijn u niet onbekend. Ook de vele problemen met controle artsen en  misdiagnoses tengevolge van ontoereikende CVS criteria vragen om dringende aandacht.

Idealiter zouden beleidsmaatregelen tot stand moeten komen in overleg met de patiëntenorganisaties. Wij hopen alsnog dat de geplande maatregelen voor CVS worden uitgesteld, vooral omdat hierdoor opnieuw de rechten van de patiënt geschaad worden en er sprake is van discriminatie van bepaalde groepen. Wij vragen dan ook opnieuw uitdrukkelijk
om over te gaan tot samenwerking met de patiëntenorganisaties om de knelpunten weg te werken.

Indien wij geen enkele reactie of teken van constructieve dialoog en samenwerking mogen ontvangen zien wij ons
genoodzaakt  opnieuw actie te gaan voeren.

Uiteraard hopen wij alsnog op het gezond verstand van iedereen om op basis van dialoog en wederzijds respect tot
de meest vruchtbare resultaten te komen waar iedereen zich tevreden mee kan stellen.

Wij wijzen er nogmaals op dat alle patiëntenorganisaties zich in 2008 reeds negatief uitspraken over het verder zetten van het huidige beleid. Zie documenten bijlage.

Graag ontvingen wij een reactie met een degelijk voorstel tot overleg voor 31 januari 2013.

In afwachting van uw antwoord,verblijf ik, met de meeste hoogachting.

Gunther De Bock i.o. van de Wake-Up Call Beweging

Copij aan Prof. Dr. JP.  Baeyens, Dr. Bert Winnen en Dr. Haucotte Geneviève.


Op 13 januari stuurde de WUCB een protestmail 13-01-2013 Protestbrief cvs beleid naar Minister Onkelinx om ons ongenoegen te uiten over de aangekondigde CVS beleidsmaatregelen voor 2013. De Minister antwoorde daarop met een nietszeggende mail. De WUCB besliste hierop om opnieuw te reageren maar ditmaal met een open brief met daarin een duidelijke vragenlijst. Deze open brief werd trouwens ook bezorgd aan alle Vlaamse & federale volksvertegenwoordigers.

 Afzender: Wake-Up Call Beweging vzw

Open brief aan Minister Laurette Onkelinx,                                               2060 Antwerpen, 4 maart 2013

Betreft uw reactie van 1 februari 2013 op de mail van de Wake-Up Call Beweging vzw met als onderwerp:  ‘aangekondigde beleidsmaatregelen voor CVS’, welke wij uw toestuurden via het web op 13 januari 2013 en nogmaals ter herinnering op 29 januari 2013 waarna u tenslotte reageerde.(U vindt de tekst van de oorspronkelijke mail nogmaals in bijlage).

In uw reactie (klik hier) vinden wij jammergenoeg geen enkel kenmerk of referentienummer terug om naar te verwijzen
wat doorgaans toch de gewoonte is?

Geachte Mevr. De Minister,

Wij, en dan bedoel ik de ME, CVS alsook de fibromyalgiepatiënten,  zijn boos en verontwaardigd.

Bijna 2 jaar lang zijn wij reeds aan het wachten op een antwoord op onze vragen (zie Manifest Nationale CVS protestactiedag 14 maart 2011) of een reactie op ons voorstel tot overleg. In die tijd heeft onze organisatie verschillende pogingen gedaan om u de schrijnende toestand van de ME, CVS en fibromyalgiepatiënten in België duidelijk
te maken. Het valt ons dan ook hard te moeten vaststellen dat u zich in uw antwoord aan de Wake-Up Call Beweging van vrijdag  1 februari 2013, beperkt tot het opsommen van de geplande beleidsmaatregelen voor 2013. Het enige waar onze overheid dus tot nu toe in slaagt is de terugbetaling van gedragstherapie al dan niet in combinatie met oefentherapie voor bovenvermelde groep van patiënten, wat gelijk staat aan verder aanmodderen met het mislukte model van de CVS referentiecentra. De Belgische overheid discrimineert dus want het is geweten dat deze behandelingen slechts een matig positief effect hebben welke zich dan nog hoofdzakelijk beperkt tot patiënten die max 3 jaar aan de ziekte lijden. Wat met de duizenden andere patiënten die reeds langer dan 3 jaar ziek zijn en wat met het belang van een vroeg detectie welke alleen correct kan verlopen op basis van doorgedreven bloedanalyses?

Heeft u dan werkelijk geen interesse in de reële noden van deze groep van patiënten en de vele problemen
waar ze dagdagelijks mee geconfronteerd worden?

We sommen een aantal van onze belangrijkste vragen dan ook nog even voor u op om het u gemakkelijk te maken want
twee zaken uit uw e-mail hebben immers onze volle aandacht getrokken:

  1. Het
    onderwerp ligt u bijzonder nauw aan het hart.
  2. U
    herhaalt dat u zich zal blijven inzetten opdat de me/cvs-patiënten beter  ten laste zouden worden genomen.

Wij hopen dat u zich aan uw woord zal houden.  We zullen het alvast niet nalaten om zolang het nodig is u hierover opnieuw  aan te spreken!

Geachte Minister Onkelinx,

1)      Wat
gaat u doen aan het stigma tengevolge van de diagnose CVS waar patiënten reeds meer dan 20 jaar onder lijden. Een stigma dat het rechtstreeks gevolg is  van de toepassing van het principe van somatiseren op patiënten met de klacht vermoeidheid. Het  idee van somatiseren waarbij de patiënt ervan verdacht wordt zelf de klachten in stand te houden door foute denkpatronen, catastroferen, enz…  Een stigma waar de patiënt onder gebukt gaat omdat het gros van het artsencorps ten gevolge van het huidige beleid, automatisch de reflex maakt bij het vallen van de term CVS
of fibromyalgie dat deze patiënten zelf aan de basis liggen van hun klachten. Mevrouw de Minister, binnen het huidige klimaat brengt men door het in stand houden van dit stigma dat gepaard gaat met de diagnose CVS en/of fibromyalgie, al dan niet vrijwillig schade toe aan patiënten in nood.

2)      In ons land verwijzen verzekeringsinstellingen dikwijls naar de Officiële Belgische Schaal ter bepaling van de graad van invaliditeit (OBSI schaal) In de OBSI schaal staat CVS vermeld als psychische ziekte onder de rubriek ‘neuropsychiatrie’. Ook het RIZIV klasseert het ziektebeeld CVS nog steeds als neurasthenie, een psychiatrische aandoening. Deze beide vaststellingen zijn in strijd met de Internationale ziekteclassificatie. Volgens de ICD-10-CM heeft
CVS code 53.82 en sluit de diagnose CVS de aanwezigheid van neurasthenie uit! Wat gaat u hieraan doen?

3)      Wat gaat u doen aan de gebrekkige diagnosestelling en de vele misdiagnoses tengevolge van de ontoereikende Fukuda diagnosecriteria voor CVS die nog steeds gehanteerd worden. Gaat u een aanbeveling doen voor de ICC criteria
(Internationale Consensus Criteria) zodat ME patiënten op zijn minst hun diagnose in ontvangst kunnen nemen? Gaat u er op aandringen dat de internistische screenings van patiënten grondiger moeten gebeuren? CVS is immers een uitsluitingsdiagnose die pas in het allerlaatste stadium mag toegekend worden.  In het huidige klimaat worden vele CVS diagnoses onterecht opgekleefd met alle gevolgen van dien voor de patiënten in kwestie. We spreken hier over gevallen van Lupus, ME, MS, (Chronische) Lyme, Sclerodermie, Adisson, Wiplash(hypofiese letsels), kanker…

 

4)      Wat gaat u doen voor de CVS patiënten die reeds langer dan 3 jaar aan de ziekte lijden. Volgens de interne rapporten heeft gedragstherapie en oefentherapie voorbij de kaap van 3 jaar nog weinig effect.

5)      Wat gaat u doen voor de patiënten die na de revalidatie in de CVS referentiecentra er nog erger aan toe waren dan voorheen. Bij 52% van de deelnemers nam de levenskwaliteit af(KCE- Rapport 88A)!

6)      Wat gaat u doen voor de groep van patiënten die nu als CVS worden gelabeld maar in feite in aanmerking komen voor de diagnose ME. Een sinds 1969 door de WHO erkende neurologische ziekte.  Ondergebracht in de  ICD-10-CM
onder de code G93.3. De diagnose ME sluit trouwens de aanwezigheid van CVS uit! In uw beleidslijnen vinden wij hierover niks terug. Erkend de Belgische staat ME als neurologische ziekte?

7)      Wat gaat u doen voor de vele jonge patiënten die niet in staat zijn school te lopen of een beroepsloopbaan uit te bouwen? Gaat u de regering hierover aanspreken en vragen extra maatregelen nemen?

8)      Wat gaat u doen om uw collega politici te overtuigen dat er absolute voorrang moet verleend worden ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek naar biomarkers en medicamenteuze behandelingen voor ME, CVS en fibromyalgie?

9)      Wat gaat u vanuit uw positie als bevoegd minister doen om de oprichting van een multidisciplinaire werkgroep omtrent deze problematiek tot stand te brengen waarin patiëntenorganisaties medezeggenschap hebben om te komen tot betere beleidsadviezen en kwaliteitscontrole?

10)   Wat gaat u doen aan de belangenvermenging die er heerst binnen de huidige CVS werkgroep die het RIZIV adviseert, een werkgroep die grotendeels bestaat uit teamleden van de CVS referentiecentra die dus oordelen en advies uitbrengen over hun eigen werk. Wat gaat u doen aan de frauduleuze aanbevelingen uit het KCE rapport 88A want ook deze aanbevelingen kwamen tot stand op basis van belangenvermenging? Het KCE Rapport zelf maakt melding van 9 experts waar een mogelijks belangenconflict speelt maar ook deze bewering is frauduleus want bij niet minder dan 18 experts van de 21 speelt er een conflict met het eigen belang! Gaat u hier een onderzoek over instellen?

11)   Wat gaat u doen om de rechten van de patiënt te vrijwaren, die recht heeft op het krijgen van correcte en volledige informatie wat zijn ziekte inhoud, de risico’s die zijn behandeling inhouden en mogelijke alternatieven die voor
handen zijn ook al worden die niet terugbetaald door de overheid?

12)   Wat gaat u doen om te voorkomen dat teamleden van de CVS referentiecentra nog lezingen zouden geven over de niet curatieve maar terugbetaalde behandelingen CGT & GOT waarover bij hoog en laag wordt beweerd dat CVS patiënten volledig kunnen herstellen wanneer zij de behandeling van de CVS referentiecentra 3jaar volhouden? Deze beweringen werden  immers reeds verkondigd tijdens meerdere lezingen gegeven door de Psychologe Liesbeth van Hoof (UZA) in samenwerking met de pijnliga (CM),  zogenaamd gestaafd door wetenschappelijk onderzoek van het voormalig diensthoofd van het CVS referentiecentrum UZ Antwerpen met name; Dr. Herlinde Wynants. Geen enkele wetenschappelijke publicatie is hierover echter terug te vinden! U begrijpt dat zulke uitlatingen de geloofwaardigheid van Universitaire Centra in het gedrang brengen terwijl zij een toonaangevende rol bekleden.

13)   Wat gaat u doen aan de mensonterende controles van het GRI waarbij patiënten worden geschorst aan de lopende band? Wat gaat u doen aan de uitlatingen van (adviserende) geneesheren en zelfs gerechtsexperts die doktersverslagen - die nochtans vaak afkomstig zijn van bekwame en gereputeerde specialisten terzake  - afdoen als nonsens en kwakzalverij. De manier waarop de huidige beroepsprocedures tegen ziekenfondsen of het RIZIV verlopen, zijn een democratische rechtstaat onwaardig. De rechten van de patiënten worden met de voeten getreden en de patiënten worden ronduit vernederd. Er is dringend nood aan een striktere reglementering voor het beroep van gerechtsexpert.
Gerechtsexperts zijn immers door het dragen van hun titel, plots expert in alle materies zonder voorafgaande scholing of ervaring. Zoiets tart alle logica en maakt de rechtspraak krom! Deze zogenaamde experts beslissen nochtans over de
fundamentele rechten van één ieder die door ziekte het vermogen verliest om op een economisch aanvaarbare manier arbeid te leveren zonder hierbij een gevaar te betekenen voor de eigen gezondheid.

Graag uw reactie voor 31 maart 2013.

XXX – namens het bestuur en de achterban van de WUCB vzw