De Wake-Up Call Beweging is niet langer een vereniging zonder winstoogmerk!

 

Tijdens de buitengewone algemene vergadering van 23 november 2019 werd beslist om met onmiddellijke ingang over te gaan tot de vrijwillige ontbinding van de Wake-Up Call Beweging vzw.

De reden om over te gaan tot de ontbinding van onze vereniging zonder winstoogmerk is een gevolg van de steeds slechter wordende gezondheid van onze bestuursleden alsook vrijwilligers. De zwakke gezondheid van de meeste van onze medewerkers maakte het in de praktijk quasi onmogelijk om nog op een zinvolle manier verder te doen met de vereniging. De vrijwillige ontbinding van de WUCB was dan ook een noodzakelijke beslissing.

Wij wensen langs deze weg iedereen van harte te bedanken die de voorbije jaren aanwezig was op onze activiteiten of die steun verleende aan de WUCB in welke vorm dan ook.

 

Zonder jullie hulp stonden wij nergens. samen waren we sterk. 

*Personen die vragen hebben omtrent ME/CVS kunnen voor onbepaalde duur nog terecht op het e-mail adres:  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Ook de website van de Wake-Up Call Beweging blijft nog een tijdje online, wellicht tot einde mei 2020.

Het ga jullie goed allemaal!

Vanwege het voltallige WUCB Team.

Breng ook een bezoekje aan www.12ME.be  -> nieuwe vereniging voor patiënten die lijden aan Myalgische Encephalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

 

logo 12ME.png

 

Wakeupcallbeweging, waarom?

De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die  een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren 

 

 

en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.

Lees meer

 

logoOMF.JPG


Oproep aan de Federale en Vlaamse overheid

Antwerpen, 11 december 2017

vrouwe justitia.jpg

Wij, de Belgische ME & CVS patiënten, vragen aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Wij verwijzen hiervoor naar de onmiskenbare overvloed aan wetenschappelijke bewijslast die hieromtrent momenteel voorhanden is. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen.

Als patiëntenbelangenorganisatie “Wake-Up Call Beweging vzw” (WUCB) vinden wij het niet langer kunnen dat binnen de Belgische gezondheidszorg de neuro-immuunziekte “Myalgische Encephalomyelitis” en het “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”, nog steeds versleten worden als somatoforme aandoeningen; de Federale en Vlaamse overheid blijven reeds jarenlang in gebreke en hebben hier dus mee schuld aan. Patiënten krijgen hierdoor te horen dat er niks lichamelijks aan hen scheelt en dat ze hun gezondheid kunnen herwinnen als ze maar voldoende gemotiveerd zijn. Niks is minder waar!

 * ME werd reeds in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisate (WGO) erkend als neurologische ziekte en werd in de ziekteclassificatieindex ICD-10-CM ondergebracht onder code G93.3 (diseases of the nervous system). CVS vinden we terug onder code R53.82 (malaise en fatigue NOS).  

CVS, ME en aanverwante aandoeningen zoals fibromyalgie zijn voor heel veel artsen nog steeds een ver-van-mijn- bed-show. De ziekte blijft onder artsen nog grotendeels onbegrepen en voor sommigen is ze zelfs onbestaande. Sensibilisering en betere opleiding van medici en para-medici is broodnodig!


Als patiëntenbelangenbehartigers kunnen wij niet onder stoelen of banken steken dat wij enorm ontgoocheld zijn in de Belgische politiek ten aanzien van de ME/CVS problematiek. Sinds de oprichting van onze vzw in 2011 hebben wij als groep van chronisch zieke individuen heel wat inspanningen aan de dag gelegd met als doel onze overheid te overtuigen van de hoogdringendheid inzake een biomedisch georiënteerde aanpak in de strijd tegen deze mensonterende ziekten. In plaats van gehoord en
ondersteund te worden, werden wij van het kastje naar de muur gestuurd en bleef alles bij het oude. Als het al tot een dialoog kwam werd er vooral naast de kwestie gepraat. Economische motieven zijn blijkbaar belangrijker dan het lot en de gezondheid van enkele tienduizenden Belgen. Het RIZIV en de ziekenfondsen dragen hierin een verpletterende verantwoordelijkheid, tot op de dag van vandaag laten zij het na de biologische piste naar de oorzaak van ME & CVS ernstig te nemen. De voorbije 20jaar is er binnen de Belgische Universitaire (onderzoeks)centra geen enkele vooruitgang geboekt op het vlak van biomedische wetenschappelijke expertise over deze aandoeningen, met alle gevolgen vandien voor de patiëntenzorg. Een schandvlek voor onze gezondheidszorg.
 

Volgens de huidige richtlijnen van het RIZIV gaat het bij deze ziekten over lichamelijk, onverklaarde klachten(LOK). De patiënten worden behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Mede hierdoor en mits een aangepaste levensstijl zouden de klachten dan moeten afnemen. Wat bij deze aanpak vooral ontbreekt, zijn tastbare resultaten.

Lees meer: Oproep aan de Federale en Vlaamse overheid


Persbericht Wake-Up Call Beweging vzw Antwerpen 21 december 2015

Contact pers: Gunther De Bock - gsm: 0479/26.20.73

e-mail:Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

CVS centra: NO GO!


Belgische overheid financiert CVS beleid (2,3milj€) waar niemand wenst aan mee te werken.

cvscentrum.png

Het is nog maar van 1 september 2014 geleden dat de kranten de opstart van nieuwe diagnostische centra voor CVS aankondigden. Over de nieuwe beheersovereenkomst opgesteld tussen het RIZIV en multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS was niet minder dan 6 jaar lang gepalaverd. Als klap op de vuurpijl blijken die laatsten nu de overeenkomst niet te hebben ondertekend. Officieel omdat de kandidaat-ziekenhuizen menen dat de overeenkomst onvoldoende uitvoerbaar is, meer bepaald het feit dat de behandelingen gegeven worden door kinesitherapeuten en cognitief gedragstherapeuten buiten de ziekenhuizen, in de omgeving van de patiënt. Onbegrijpelijk, vindt de patiënten belangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw, dit omdat een aantal betrokken artsen van de kandidaat-ziekenhuizen hebben meegewerkt aan de ontwerptekst van de RIZIV overeenkomst. http://1mh5.ymlpapp.com/wwqadaemjsqapajatau/click.php

Het RIZIV staat hiermee buitenspel want de centra zelf, die blijken gewoon open te zijn maar dan zonder een akkoord met het RIZIV. Op deze manier boycotten de ziekenhuizen het plan om de therapie dichter bij de patiënt te brengen en ontlopen de centra de verplichting om na vier jaar een evaluatie te moeten voorleggen over het resultaat van hun aanpak welke in het verleden meermaals teleurstellend bleek. (KCE rapport 88A).

De Wake-Up Call Beweging (WUCB) vindt dat de ziekenhuizen in deze hun verantwoordelijkheid ontlopen en het tevens nalaten de diagnostiek inzake CVS op punt te stellen. UZ Antwerpen bv. hanteert een patiëntenstop en stuurt patiënten door naar hun huisarts voor de diagnose CVS wat de omgekeerde wereld is. In Het UZ Gent zijn er dan weer wachtlijsten die oplopen tot 12 maanden(!?) terwijl er wordt gehamerd op een snelle tussenkomst. Anderzijds is het UZA er niet vies van om voor CVS patiënten een behandeltraject aan te bieden welke de patiënt 1030€ kost zonder tussenkomst van het ziekenfonds via het Centrum voor gedragstherapie bij vermoeidheid en functionele klachten (CGVF) terwijl de RIZIV conventie voorziet in terugbetaling voor quasi dezelfde therapie. In Het AZ Alma te Eeklo vangt men CVS patiënten dan weer op in een revalidatiecentrum waar één sessie de patiënt 7€ kost maar revalidatie a.d.h.v. bewegingstherapie is voor héél veel patiënten geen haalbare kaart.

Het is ondertussen reeds 5 jaar lang dat de Wake-Up Call Beweging het débacle met de CVS centra aan de kaak stelt maar niemand blijkt hier zich aan te storen. De belangenorganisatie is vragende partij voor de opwaardering van de diagnostiek bij CVS omdat we nu geconfronteerd worden met ontelbaar veel misdiagnoses en er een totaal gebrek aan interesse is voor de biomedische component die aanwezig is bij CVS wat het maakt tot een chronische, complexe neuro-immuun aandoening. Dat heel wat zorgverleners sceptisch staan tegenover de ernst van CVS/ME en het nog steeds aanzien als een geestelijk gezondheidsprobleem werd recent nog door het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) als problematisch gezien. Om hier iets aan te doen lanceerde de WUCB in april 2015 de campagne 'stop de diagnose CVS'.

De belangenorganisatie zal nu bij de Minister van Volksgezondheid aandringen om de huidige RIZIV overeenkomst met de multidisciplinaire centra voor CVS definitief te ontbinden omdat het niet meer dan een papieren constructie blijkt te zijn. Het vraagt met klem om de hieraan gekoppelde jaarlijkse budgetten van 2,3 miljoen euro in te zetten voor biomedisch gerichte
diagnostiek en individuele zorg op maat van de CVS patiënt op basis van de best beschikbare wetenschappelijke evidentie.

Extra achtergrondinformatie

 


Tweede open brief WUCB: nieuw CVS beleid puur boerenbedrog

 

 In 2013 schreef de WUCB reeds tweemaal de Minister Van Volksgezondheid aan om onze bezorgheid te uiten over de aankomende beleidsmaateregelen voor CVS. Omdat wij tot op heden enkel betreurenswaardige reacties mochten onvangen van Minister Onkelinx en omdat wij vaststellen dat de nieuwe adviezen voor CVS een stap achteruit zijn in plaats van vooruit, hebben wij nogmaals een open brief verzonden aan de Minister en aan alle Parlementairen waarin wij duidelijk stellen dat de gemaakte keuzes door het RIZIV en de beleidscel van de Minister, niet de juiste zijn.

De WUCB blijft de situatie verder opvolgen en zal druk blijven uitoefenen. In het najaar worden acties gepland.

* U kan het antwoord van Minister Onkelinx op onze eerste open brief hier lezen.

Tweede open brief van de WUCB aan Minister Laurette Onkelinx als reactie op haar schrijven van 6 juni 2013 gericht aan de Wake-Up Call Beweging. 

 

Betreft vervolg beleidsmaatregelen voor CVS.

‘Het RIZIV verkoopt appelen voor peren wat betreft haar adviezen op het vlak van CVS’


Antwerpen 12 juni 2013

Geachte Minister,

In uw mail van 6 juni 2013 gericht aan de WUCB bent u niet echt duidelijk op welk van onze vragen u tracht een antwoord te geven. Uit de tekst kunnen we wel afleiden dat u vooral tracht duidelijk te maken dat u inspanningen wenst te doen inzake de geneeskundige verzorging en de arbeidsongeschiktheid van CVS patiënten. Wij waarderen dit maar we kunnen nu reeds concluderen dat de beoogde maatregelen zoals ze op tafel liggen voor het merendeel van de huidige
CVS patiënten geen verbetering zal inhouden, we zullen ook verduidelijken waarom. In deze mail hanteren we voor alle duidelijkheid enkel de term CVS maar de problematiek omhelst evenzeer deze van de ME en Fibromyalgie-patiënten welke gelijke & evenwaardige maatregelen vergt.

Na het lezen van onze argumenten heeft u de kans een echt beleid voor de CVS patiënten uit te stippelen want op dit moment is het één en al boerenbedrog.  Dat komt omdat het RIZIV en het KCE in hun advies inzake CVS appelen voor peren verkoopt. We vragen ons dan ook af in hoeverre u zich daar zelf bewust van bent?

We zetten de 3 belangrijkste punten die u aanhaalt in uw mail (conceptnota) nog even op een rijtje:

1) een specialistische diagnosestelling voor CVS  garanderen

2) een evidence based behandeling aanbieden bestaande uit Cognitieve Gedragstherapie die ook terugbetaald wordt

3) maatregelen nemen op het vlak van arbeidsongeschiktheid

In onze vorige briefwisseling gericht aan uw kabinet en het RIZIV hebben we reeds meerdere malen geargumenteerd dat we vaststellen dat de adviezen van het KCE en van de werkgroep’ adviescomité voor chronische zieken’ van discriminerende aard zijn t.o.v. de reeds bestaande CVS  patiëntenpopulatie omdat men focust op nieuwe
patiënten. We stellen ook vast dat men nogal licht omspringt met het begrip ‘uitsluitingsdiagnose’.

We verklaren ons nader:

Punt 1) Op het vlak van diagnose stellen we 2 majeure problemen vast:

  1. Het uithollen van de diagnose
  2. Het inschakelen van de huisarts met daaraan gekoppeld het gebrek aan erkende criteria voor CVS op het niveau van de eerste lijnszorg.

1° De werkgroep CVS die actief is binnen het RIZIV heeft met medeweten van het Verzekeringscomité  er de voorbije jaren alles aan gedaan om het concept van de uitsluitingsdiagnose uit te hollen, dit door een aantal beperkingen op te leggen inzake te onderzoek elementen bij het vermoeden van CVS. Men spreekt dan over beperkingen van een
aantal onderzoeken die een rationeel gebruik van de financiële middelen voor gezondheidszorg moeten garanderen of onderzoeken, waarvan men het nut in twijfel trekt door een gebrek aan therapeutische aanknopingspunten.

Nochtans werd het merendeel van deze testen aanbevolen als uit te voeren onderzoeken bij het stellen van de diagnose CVS door de werkgroep rond diagnostiek, die specifiek werd opgericht voor de werking van de CVS
referentiecentra. (zie:  bijlage synthese verslag van de subgroep ‘diagnose van het chronisch vermoeidheidssyndroom).





Biochemische onderzoeken                                                             Bron: KCE rapport 8338 – 2008 (publicatie HGR)

Dat betekent dat het routine gebruik van andere tests zoals cortisolurie (24u), cortisolemie, de L-RNAse tests en RNA-regulated protein kinase (PKR) antiviral pathways, de dosering van vitamine B12 of foliumzuur behoudens bij macrocytose, vermeden moeten worden. Dienen eveneens vermeden te wordenimmunologische tests waaronder aantal of functie van natural

killer cells (NK) en dosering van cytokines (interleukine-1, interleukine-6, of interferon), of cellulaire markers (immuunfenotypering, bv. CD25 of CD16),… Serologische tests moeten voorbehouden blijven voor patiënten die tekens van chronische infectie (borreliose, chronische virale infecties zoals HIV of hepatitis B of C) of tekens van acute infectie (infectieuze mononucleose) vertonen.

Technische onderzoeken

Onderzoeken als thorax RX, ECG of abdominale echografie, hersenscans (Spect,..) moeten eveneens voor specifieke gevallen voorbehouden blijven. Andere biologische of psychofysiologische tests (slaaplaboratorium, geëvoceerde potentialen,tilttest, elektrische huidweerstand, beeldvorming van de hersenen, ...), en een inspanningstest hebben volgens de huidige kennis geen enkele diagnostische waarde. Wanneer men deze tests gebruikt als

aanvulling van het klinisch beeld, dan laat dit niet toe om de evolutie van de patiënt te beoordelen of te voorspellen.

Buiten onderzoeksprotocollen zijn tests zoals inspanningsproeven en neuropsychologische tests waarschijnlijk overbodig.


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Het uithollen van de diagnose heeft verstrekkende gevolgenvoor de patiënt.  Bovendien vinden wij het niet uitvoeren van een aantal van bovenvermelde tests zoals functie van natural killer cells (een internationaal erkend kenmerk voor ME/CVS), dosering van cytokines of cellulaire markers in strijd met het wetenschappelijk onderzoek inzake ME &
CVS en bovendien een gemiste kans in het proberen objectief bepalen van de ernstgraad van CVS bij patiënten die zich aanboden in een referentiecentrum. Het had alleszins mee helpen kunnen verklaren of het net die patiënten waren
met verstoorde immunologische waarden die erop achteruitgingen tijdens het volgen van de therapie die werd aa ngeboden in de centra. Nu is het giswerk en is het voor de experts van het KCE rapport één groot raadsel waarom de
patiënten niet beter werden.  Of toch niet, volgens de experts hadden de patiënten zich genesteld in ziektewinst en
waren ze enkel uit op een uitkering. CVS patiënten zijn met andere woorden niet gemotiveerd om beter te worden, dat is waar de experts van het KCE op aansturen. Zo staat het zwart op wit in de rapporten. Dat is natuurlijk het meest gemakkelijke argument om slechte resultaten te verklaren.

Daarnaast  wensen  wij er op te duiden dat heel wat van die ‘af te raden’ onderzoeken naast hun diagnostisch en therapeutisch nut vooral van onschatbare waarde zijn voor talrijke patiënten omdat zij hiermee hun gezondheidsproblemen objectief en dus beter kunnen aantonen tijdens medische keuringen. Iedere patiënt heeft bovendien het recht op een tweede of derde opinie en volledige informatie over zijn of haar ziekte om op een legitieme
manier zijn invaliditeit te kunnen aantonen. Het verzekeringscomité gaat hier dus duidelijk  haar boekje te buiten door
beleidsadviezen goed te keuren die patiënten in de gedachte laat dat alle diagnostische middelen zijn uitgeput ook al is dit niet het geval. Deze diagnostische beperking verklaart ook voor een deel de vele misdiagnoses die in
de referentiecentra zijn gesteld. Patiënten die de diagnose CVS kregen terwijl ze een andere ziekte hadden die bovendien vaak behandelbaar bleek. Heel wat patiënten kunnen dit getuigen.

2° Dan is er nog het andere probleem inzake diagnose, namelijk het inschakelen van de huisarts.

Waarom?

SimpelEr bestaan eenvoudigweg geen gevalideerde methoden die de huisarts in staat stellen om de diagnose CVS te stellen. Het RIZIV weet dat! Het nieuwe zorgmodel is dan ook geëvolueerd naar een algemeen beleid voor pathologische moeheid met inbegrip van CVS, daarvoor kan men wel vereenvoudigde vragenlijsten gebruiken. Dat betekent echter dat de 2,3 miljoen euro die uitgetrokken wordt voor CVS niet echt bedoelt is voor CVS maar vooral zal aangewend worden voor de grote groep van personen met lichamelijke onverklaarde klachten (LOK) die soms
kunnen uitmonden in CVS.  We worden hierin dus misleid.

De aanbeveling dat op termijn de huisarts de diagnose CVS  moet stellen is dan ook een maatregel die er geen is.

Het uitstellen van een bezoek aan een gespecialiseerd team zal ervoor zorgen dat een groot deel patiënten verkeerd begeleid zal worden. Het KCE rapport waarschuwt ook letterlijk voor het gevaar van miskenning door de huisarts van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en somatoforme stoornissen en dit kan hen beletten bij bepaalde patiënten de ernstgraad correct in te schatten.

De huisarts kan alleszins geen CVS diagnose stellen op basis van de Fukuda Criteria (CDC1994) want dit vereist een internistische screening. De oplossing waar men voor gekozen heeft  is dus om te gaan werken met gestandaardiseerde vragenlijsten op basis van symptomen. ( Reeves et Al 2005 / SF-36 Wagner et Al 2005). De Amerikaanse patiëntenorganisatie Phoenix Rising organiseerde in 2010 een petitie tegen het gebruik van de Emperische Definitie
volgens Reeves omdat deze simpelweg veel te ruim is opgevat. Een studie van de internationaal gerenommeerde Leonard Jason uit 2008 toonde aan dat 38% van personen die de diagnose Majeure Depressie hadden volgens de definitie van Reeves aanzien werden als CVS patiënten. Maar dat is nog niet alles, volgens de definitie van Reeves zou de populatie van het aantal CVS patiënten plots 10 x maal hoger liggen in vergelijking met het cijfer gemeten op basis van de Fukuda Criteria (CDC 1994). Met vereenvoudigde vragenlijsten kunnen we dus niet meer spreken van CVS patiënten zoals we dat beogen te doen.

Bovendien houdt het weinig steek. Eerst bouwt men op het vlak van diagnose zogezegd een bepaalde expertise op in de CVS referentiecentra, centra die in 1999 werden aangekondigd als ‘State off the art’ medicine om dan 13jaar later die moeilijke en deskundige opdracht gewoon aan de huisarts over te laten. Bovendien zijn huisartsen in de meeste gevallen niet geïnteresseerd om deze taak op zich te nemen.  Ze hebben er nog de tijd, nog de expertise voor.  De
meeste huisartsen zijn trouwens van mening dat het behandelen en diagnosticeren van CVS patiënten de taak is van een specialist ter zake en niet de taak is van de huisarts. Op het vlak van CVS is het  dus simpelweg een slechte medische praktijkvoering door de verantwoordelijkheid bij de huisarts te leggen, die zelf eerst mag doorverwijzen naar gedragstherapeuten en kinésitherapeuten en pas gespecialiseerde  2de of 3de lijn centra moet inschakelen indien er geen resultaat geboekt wordt. De Huisarts weet in feite dus pas als het te laat is dat hij met een  CVS patiënt te maken had. Dat  betekent ook dat patiënten die deze procedure doorlopen, voor de overheid in feite reeds uitbehandelt zijn op het moment dat ze hun diagnose CVS krijgen.  Belangrijk om weten ook is dat de 2de lijn centra  op diagnostisch vlak nog
geen enkele expertise hebben wat betreft CVS!

Aangezien wetenschappelijk reeds werd aangetoond dat er een duidelijk onderscheid wordt gemeten op vlak van de ernst van de ziektegraad  bij CVS afhankelijk van het type diagnose criteria men hanteert. Wetende dat de Fukuda Criteria op dat vlak slechter scoren dan bijvoorbeeld de  Holmes CDC criteria van 1988 of de Canadese Criteria (vergelijkende studies: Brimacombe 2002, Jason 2001, Jason 2004). Wetende dat het afbakenen van het begrip CVS reeds jarenlang een aanslepend probleem is.   Vinden wij het ontoelaatbaar om de huisarts de diagnose CVS te laten stellen op basis van vereenvoudigde vragenlijsten (zoals o.a. SF-36 Wagner et Al 2005) omdat deze simpelweg niet gevalideerd zijn voor CVS.

Deze praktijken staan dus haaks op een realistisch preventiebeleid inzake CVS. Op deze manier zal men dus nooit of te nimmer weten of het vroeg starten met de behandeling meer resultaten oplevert. Om dat te kunnen meten moet men immers eerst de diagnose CVS stellen volgens de geldende voorwaarden, de doelgroep afbakenen dus, waarbij men minimaal gebruik zou moeten maken van de fukuda criteria CDC 1994.

Punt 2) De evidence based terugbetaalde behandeling:

Jammer genoeg weten we uit ervaring dat de biopsychosociale school op het vlak van CVS bij diagnose en behandeling geen enkele aandacht besteden aan de immunologische componenten van de ziekte wat in schril contrast staat met de wetenschappelijke bevindingen van de laatste jaren. Maar dat men beleidsadviezen opstelt  voor parallelle projecten
waarmee men het geld gebruikt dat in feite bedoelt is om de problemen van de CVS patiënten op te lossen, daar gaat men een stap te ver!

Nu wij hebben geen bezwaar dat u als Minister psychosociale begeleiding terugbetaalbaar maakt voor mensen die hier gebruik willen van maken maar dit dossier gaat wel degelijk over CVS en de maatregelen moeten dan ook bedoeld zijn voor CVS patiënten. In het kader van een doeltreffende toekomstige evaluatie van het zorgtraject voor CVS dient de doelgroep dan ook strikt omlijnd te blijven wat met de nieuwe maatregelen niet meer het geval is.

in eerste instantie is CVS een uitsluitingsdiagnose. De diagnose CVS mag dus pas gegeven worden als alle onderzoeken die nodig zijn ter uitsluiting van andere mogelijke verklaringen naar  behoren werden uitgevoerd. Dat is bij de huidige
plannen nog minder het geval dan voorheen.

De goedgekeurde 2,3 miljoen euro exclusief voor de terugbetaling van Cognitieve Gedragstherapie zal nu dus slechts sporadisch aangewend worden voor CVS patiënten want  is in hoofdzaak bedoelt voor het begeleiden van de grote groep met Lichamelijke Onverklaarde Klachten (LOK). Het RIZIV is er dus in geslaagd om CVS patiënten op de grote hoop te gooien van Lichamelijke Onverklaarde Klachten. Daarmee wordt de jarenlange wens van de  biopsychosociale school uiteindelijk vervult maar dat betekent ook dat CVS patiënten zich nog meer als voorheen in een niemandsland bevinden.

Op het vlak van onderzoek naar de oorzaken van ME & CVS wordt heel wat wetenschappelijk onderzoek niet naar waarde geschat terwijl aan bepaalde wetenschappelijke studies teveel belang wordt gehecht met het gevolg
dat  er te hoge verwachtingen worden gecreëerd. Daarvoor verwijzen we nog maar eens naar het debacle met de CVS
referentiecentra.

Nu, aangezien de overheid enkel terugbetaling voorziet voor evidence based behandelingen hadden wij graag de studies ontvangen waarop de overheid zicht baseert om te besluiten dat Cognitieve Gedragstherapie Evidence Based is bij CVS.  Volgens de regels van de Evidence Based Medicine moet men minstens beschikken over 2 positieve Randomized Controlled Trials van het niveau ‘fase 4’. Naar ons weten bestaan dergelijke studies niet op het vlak van CVS.

Puntje 3) Aangekondigde maatregelen inzake arbeidsongeschiktheid:

Volgens recente cijfers van het RIZIV zouden er in België momenteel 20000 mensen getroffen zijn door het Chronisch Vermoeidheidssyndroom waarvan er vermoedelijk een  4000 tal arbeidsongeschikt zijn erkend.

Alles in het KCE rapport duidt erop dat men verveelt zit metpatiënten die hun dossier in orde willen hebben voor het bekomen van die arbeidsongeschiktheidsuitkering. Het wordt de patiënten blijkbaar kwalijk genomen dat ze langs komen voor het laten vaststellen van hun ziektegraad. Nochtans is het de plicht van behandelende artsen om patiënten hierin bij te staan. Nu worden ze in Universitaire Centra hiervoor nog vaak doorverwezen naar hun huisarts terwijl de diagnose en behandeling plaatsvond in het CVS centrum.

 

Bron: KCE rapport 8338 – 2008 (publicatie HGR)

Veel patiënten, en dit vaak op aansporen van hun arts, ondergaan talrijke tests om de diagnose te onderbouwen, en/of om deoorzaken van hun symptomen (van infectieuze, immunologische, endocriene aard) te ontdekken.

Er moet opgemerkt worden dat sommige adviserende geneesheren en andere artsen impliciet of expliciet deze aanpak ondersteunen. Er zouden inspanningen moeten geleverd worden om deze tendens in de toekomstige organisatie van de hulpverlening te vermijden


---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

De verwachtingen:

Bij de opstart van de CVS referentiecentra was het de bedoeling dat de behandelde patiënten opnieuw in het arbeidscircuit terecht zouden komen.

Dat is ook ditmaal het verlangen van het Verzekeringscomité en uw beleidscel want ondanks uw verklaring dat CVS een reële, ernstige invaliderende aandoening met beperkingen betreft, moeten alle interventies van de adviserend geneesheer gericht zijn op sociaal maatschappelijke re-integratie met  al dan niet volledige terugkeer naar
de werkvloer. Een beetje contradictorisch niet?

Een eerste probleem dat zich wederom stelt  is dat van de  gebrekkige diagnostiek die op advies van het KCE nog verder werd uitgehold.  Patiënten die daadwerkelijk geen economische rol meer kunnen vervullen hebben in het huidig klimaat geen enkel verhaal meer ten aanzien van het GRI of hun medisch adviseur van het ziekenfonds. U stelt dat er binnen de Dienst voor uitkeringen van het RIZIV een werkgroep is opgericht binnen de schoot van de Technische medische raad om de problematiek van de CVS te onderzoeken en algemene medische richtlijnen en criteria uit te werken ten einde de evaluatie van arbeidsongeschiktheid te verbeteren. U heeft aangedrongen dat deze adviezen tegen het einde van het jaar worden voorgelegd. Wij hopen dat dit daadwerkelijk gebeurt en zijn zeer benieuwd naar wat deze adviezen inhouden daar deze werkgroep met haar opdracht reeds belast is sinds 2009. Wij hebben de indruk dat bepaalde diensten van het
RIZIV ook lijden aan één of andere vorm van Chronische vermoeidheid.

Maar laten we vooral de resultaten van de evaluatie van de referentiecentra niet uit het oog verliezen. Met dit in het achterhoofd is het verlangen om de meeste CVS patiënten die arbeidsongeschikt zijn terug op de arbeidsmarkt te krijgen is op zijn minst gezegd utopisch te noemen. Uit de cijfers van 2008 blijkt dat gedragstherapie en oefentherapie zoals toegepast in de CVS  referentiecentra geen enkele patiënt meer uren arbeid heeft kunnen laten
verrichten
. Dat betekent dus 12 jaar lang per jaar 1,7miljoen euro om niemand op de arbeidsmarkt te krijgen.  Uw beslissing als bevoegde Minister  om hierin verder te investeren doet bij ons toch de wenkbrauwen fronsen. Als u het beleid zal blijven afstemmen op onrealistische verwachtingen dat zal dit scenario zich eenvoudigweg herhalen met nog een grotere financiële put dan voorheen. Men moet geen groot licht zijn om dat nu al te voorspellen.

Onze organisatie vind het een goeie zaak dat arbeidsongeschikte personen die aanvoelen dat ze een terugkeer naar de werkvloer aankunnen aanspraak kunnen maken op een arbeidstrajectbegeleiding om het succes op reïntegratie te verhogen. Het kan echter niet zijn dat een project zoals ‘Back to Work’ een heksenjacht ontketent op chronisch zieke (CVS) patiënten in de hoop een aantal simulanten te ontmaskeren. Wij vragen met aandrang aan de Minister om eerst maatregelen te nemen om de diagnostiek te optimaliseren en aangepaste arbeidsongeschiktheids-protocollen te laten ontwikkelen voor ME en CVS die rekening houden met de ernstgraad van de ziekte. Een aantal
immunologische  onderzoeken voor diagnostiek goedkeuren zou alvast een goedkope & doeltreffende manier zijn
om simulanten te ontmaskeren. Het is dan ook onbegrijpelijk dat men dit blijft tegenwerken. Wij vinden ook dat er uitdrukkelijk moet gesteld worden dat heel wat patiënten niet meer in staat zijn om zich nog op de arbeidsmarkt te
begeven. De nieuwe beleidsadviezen zijn hierin te vaag.  Alvorens men inspanningen vraagt langs de kant van de patiënten om zich terug op de arbeidsmarkt te begeven dient men dus eerst te zorgen voor een erkenning dat het hier gaat om een ernstige ziekte! Pas dan kan er op een vruchtbare en eerlijke manier tewerk gegaan worden en
zullen patiënten die aanvoelen dat een terugkeer naar de werkvloer mogelijk is extra gemotiveerd zijn.

Het RIZIV verkoopt dus duidelijk appelen voor peren wat betreft haar adviezen op het vlak van CVS.

We merken dat de aanbevelingen van het KCE in strijd zijn met een aantal conclusies over de werking van de CVS centra zoals vermeld in KCE rapport 88A. In het rapport bespreekt men eerst uitvoerig de nefaste resultaten van de gehanteerde psychologische behandeling in de CVS centra om daarna te zeggen ‘we gaan het model implanteren op grote schaal’? We hoeven daarover natuurlijk niet verwondert te zijn als we weten dat 18 van de 21 experts die deelnamen aan de werkgroep binnen het KCE zelf werkzaam was in een CVS referentiecentrum of aan wetenschappelijk onderzoek deed rond CVS met één of meerdere diensthoofden van CVS centra. Deze experts hebben dus simpelweg hun eigen werk mogen evalueren om nadien beleidsadviezen neer te pennen die hun visie en manier van werken volledig bijtreed, waarmee ze regelrecht ingingen tegen de naakte feiten.  Zoveel is het advies waard van het federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE). Het getuigd alleszins niet van een goede beleidsvoering en komt feitelijk neer op fraude! Als bevoegde minister is het ook uw taak onderzoek te doen naar de belangenvermenging binnen het KCE rapport alvorens uw beleid af te stemmen op adviezen uit dat rapport.

Men mag al eens gaan stoppen met het aanleggen van rookgordijnen want wat werkelijk gebeurd met de nieuwe beleidsmaatregelen is een downsizing van het diagnostisch aanbod en het bevriezen van het therapeutisch aanbod via gekanaliseerde zorgtrajecten met bovendien een daling van het budget voor de bestaande CVS patiëntenpopulatie. Het bedrag van 2,3 miljoen euro zal immers hoofdzakelijk aangewend worden voor potentiële CVS patiënten en niet
voor de bestaande groep die reeds als CVS patiënt werden gediagnosticeerd. We mogen dus terecht stellen dat er een duidelijk gebrek aan respect en aandacht is voor de problemen van de huidige CVS patiënten.

Erger nog, het nieuwe beleid plaatst de CVS patiënten op een doodlopend zijspoor waardoor de problemen voor de bestaande groep patiënten nog zullen toenemen.

Wat vooral ontbreekt in de beleidsmaatregelen zijn ingrepen die een aantal knelpunten oplossen waar de patiënten mee zouden geholpen zijn en die de problemen rond diagnostiek en medische keuring aanpakken. Nu is er enkel aandacht voor de problemen waar de zorgverzekeraars een oplossing voor willen. Misschien moet de Minister haar presentatie ‘prioriteit voor de chronische zieken’ nog eens gaan overdoen in het RIZIV. Daarin pleit u immers zelf dat het
gezondheidsbeleid moet vertrekken vanuit de reële noden van de patiënt en niet mag vertrekken vanuit de problemen van de zorgverstrekker. Wat ons betreft blijft dit volkomen dode letter.

Besluit:

Wij stellen vast dat in België niet de patiënten maar de centen van tel zijn. Sinds de evaluatie van de CVS referentiecentra door het KCE in 2008, heeft het RIZIV en uw kabinet vijf jaar nodig gehad om een oplossing te zoeken voor de tegenvallende resultaten van die CVS centra waarbij de problematiek niet wordt benadert vanuit wetenschappelijk standpunt maar vanuit economisch standpunt. Met de nieuwe conceptnota is het RIZIV en uw
kabinet erin geslaagd maatregelen te nemen die ervoor zorgen dat de bestaande populatie van CVS patiënten op een doodlopend zijspoor worden gezet. In het kort komt het erop neer dat: a)de voorziene budgetten niet meer voor CVS worden aangewend, b) de diagnose wordt onderuitgehaald en c)  de patiënten terug aan het werk moeten terwijl een redelijke erkenning van hun ziekte uitblijft.

Het is een regelrechte schande dat met een werkloosheidscijfer van 437.333 personen (maart 2013), de ernstig chronisch zieke patiënten op de korrel worden genomen inzake hun onvermogen arbeid te verrichten.

Met al het voorgaande in het achterhoofd vinden wij het dus schrijnend te moeten vaststellen dat terwijl er in Noorwegen mensen met CVS genezen door chemo therapie (Rituximab) men hier de aandoening nog steeds exclusief verslijt
als louter psychosomatisch. België zou beter een voorbeeld nemen aan Noorwegen waar de overheid vijf miljoen euro’s heeft uitgetrokken voor het vervolgonderzoek op de Rituximab studie.

Mevrouw de Minister, u heeft nu vertelt wat u gaat doen voor de patiënten die last hebben van lichamelijke onverklaarde klachten (LOK), wij vragen u, wat gaat u nu doen voor de 20000 reeds gekende CVS patiënten want die bent u blijkbaar vergeten! Wij vragen om in versneld tempo werk te maken van de reeds lang beloofd hoorzittingen hierover in de Commissie Volksgezondheid en om te stoppen met de politieke spelletjes die al jarenlang aanhouden rond dit dossier.

Er is hoogdringend nood aan een meersporenbeleid om de CVS problematiek op te lossen.

Dat betekent niet noodzakelijk dat dit torenhoge extra uitgaven voor de gezondheidszorg met zich moet meebrengen. Wij streven naar constructieve ingrepen die voor alle partijen een meerwaarde moeten bieden en die klaarheid zullen brengen in de huidige chaos rond de aandoening CVS.

Wij vragen daarom de problemen inzake diagnostiek en behandeling los van elkaar aan te pakken.

Het stigma rond CVS opheffen binnen de medische sector kanenkel door het introduceren van de biologische mechanismen die met de ziekte gepaard gaan. Het verplicht uitvoeren van specifieke immunologische &
endocrinologische testen zal ons in staat stellen om op een snelle, goedkope & objectieve manier een profiel op te maken van de ernstgraad van de ziekte bij een patiënt, een soort biologisch paspoort als het ware. Het strikt afbakenen van de doelgroep is cruciaal voor verdere evaluatie van het zorgmodel. Het zal hierdoor bovendien perfect mogelijk worden om patiënten correct door te verwijzen die in aanmerking komen voor het traject van Lichamelijke Onverklaarde Klachten en het aantal misdiagnoses zal dalen.  Het zal eveneens voorkomen dat mensen onterecht worden aanzien als simulanten.

Op dit ogenblik vragen wij geen maatregelen voor massale terugbetaling van bepaalde geneesmiddelen. Het RIZIV zou wel binnen een redelijke termijn moeten nagaan welke geneesmiddelen nu reeds effectief worden ingezet  voor symptoom behandeling.

Wij vragen daarnaast aan de regering extra inspanningen te doen om het biomedisch wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen & stimuleren in een zoektocht naar werkzame geneesmiddelen.

Tot slot stellen wij ons de vraag in hoeverre de schorsingen van de voorbije jaren door het GRI gerechtvaardigd zijn wetende dat de gehanteerde richtlijnen voor de evaluatie van arbeidsongeschiktheid op dit moment niet deugen.

Simpele maatregelen voor wat kunstmatig werd opgedreven tot een complex probleem.

Hopend op een vruchtbaar initiatief, verblijf ik, met de meeste hoogachting,

Gunther De Bock  i.o. bestuur WUCB vzw (Wake-Up Call Beweging)

*Voor een pdf versie van de tweede open brief van de WUCB, klik hier


 

logowucbweb.jpg

 

Persbericht - WUCB vzw

Antwerpen, 3 februari 2015

CVS patiënten zetten zich af tegen open brief van de CVS experts van de Universitaire Centra.

Dit doen zij adhv een eigen open brief (klik hier) gericht aan de Minister van Volksgezondheid en de Minister van Wetenschap en innovatie met daarin duidelijk geformuleerde aanbevelingen over welke richting men met het toekomstig CVS beleid wil inslaan.

Ontkenning van het medisch probleem bij CVS leidt tot stigmatisering van deze groep van patiënten.

Het is dan ook zinvoller dat het CVS zorgbeleid zou vertrekken vanuit de erkenning dat er bij een aanzienlijk deel van de patiënten die de diagnose CVS krijgen toebedeeld wel degelijk een vast te stellen medisch probleem aanwezig is. Om tot bevredigende resultaten te komen zouden de nieuwe beleidsadviezen inzake CVS dan ook moeten vertrekken vanuit de erkenning van het medisch probleem en niet vanuit de ontkenning.

Dit betekent dat het tot stand komen van de diagnose op een andere en betere manier dient te gebeuren dan tot op heden het geval is. Een toepassing van de Canadese Consensus Criteria voor het stellen van de diagnose CVS zou een eerste stap in de goede richting zijn maar er is meer nodig.

De patiënten zijn vragende partij voor de invoering van een immunologisch (biologisch) paspoort en andere relevante testen bij het vermoeden van CVS. Dit betekent een diepgaande en grondige analyse van waarden van het hormonaal stelsel en het immuunstelsel waarbij de afwijkingen en ontregelingen in kaart worden gebracht. Het meten van cytokines, interleukines, lymfocyten (B&T cellen), humane cellulaire antigenen (CD) hebben overigens ook reeds hun toegang gevonden in grote wetenschappelijke ME/CVS studies  die wereldwijd plaatsvinden. Het verplicht

invoeren van specifieke immunologische & endocrinologische testen zal ons in staat stellen om op een objectieve manier een profiel op te maken van de ernstgraad van de ziekte bij een patiënt.

Een grondige aanpak van de reeds jarenlange aanslepende problematiek vereist een meersporenbeleid.

De eerste belangrijke stappen die dienen gezet te worden zijn:

  1. Een heropwaardering van het medisch en sociaal statuut van de CVS patiënt.

    De sociale en private zorgverzekeraars moeten zorgen voor een platform van waaruit kan gewerkt worden aan een volwaardig statuut voor CVS patiënten dat in overeenstemming staat met de ernst van hun gezondheidsklachten.

    Een statuut (juridisch kader) dat hen beschermt tegen sociale uitsluiting en medische verwaarlozing.

  2. Afzonderlijke budgetten voor preventie/vroegdetectie versus langdurige CVS.

    De huidige RIZIV conventie voor CVS is in feite een plan voor vroegdetectie en preventie (mogelijke CVS versus ideopathische vermoeidheid). Men mikt hierbij op patiënten die minder dan 2 jaar ziek zijn. Dit betekent dat de bestaande RIZIV conventie voorbij gaat aan de noden van patiënten met langdurige CVS en ernstig geïnvalideerden.

    Er dient dus een afzonderlijke conventie te worden opgesteld met eigen budgetten voor patiënten met langdurige CVS en ernstig geïnvalideerden

  3. Een nieuwe consensus bekomen over de heropwaardering van het diagnostisch bilan. Canadese Consensus Criteria in combinatie met toepassing immunologisch/biologisch paspoort.

    Objectivering van het gezondheidsprobleem is een eerste vereiste om de vele wantoestanden inzake arbeidsongeschiktheidscontroles en stigmatisering van CVS aan te pakken.

  4. Het voorzien van budgetten voor wetenschappelijk onderzoek  waarbij voorrang wordt verleend aan wetenschappelijke domeinen binnen de biomedische wetenschap die kunnen bijdragen tot het ontwikkelen van diagnostische tests en geneesmiddelen die kunnen ingezet worden in de strijd tegen ME/CVS.

    Het biomedisch wetenschappelijk onderzoek rond ME/CVS is wereldwijd in volle expansie maar heeft te kampen met een groot gebrek aan financiële middelen. Net zoals Noorwegen moet ook België(Wallonië/Vlaanderen) haar verantwoordelijkheid opnemen in de strijd tegen alle mogelijke oorzaken en gevolgen van ME/CVS.

  5.  Diagnose en behandeling moeten eveneens kunnen plaatsvinden buiten de door de overheid erkende centra zodat het zorgaanbod gewaarborgd blijft en de specialistatie in CVS aantrekkelijker wordt onder artsen/specialisten.

    De door de overheid erkende centra kunnen hierbij een wetenschappelijke voortrekkersrol spelen

  6. Het invoeren van een schriftelijke meldingsplicht van artsen naar patiënten toe wanneer een behandeling die wordt opgestart zich in een experimenteel stadium bevindt.

Tot slot vragen de patiëntenverenigingen om als volwaardige gesprekspartner intensief betrokken te worden bij alle nieuwe geplande overheidsinitiatieven omtrent CVS om zo te komen tot het meest efficiënte en maatschappelijk verantwoorde CVS beleidsplan waarbij de patiënt centraal staat maar met oog voor het economisch haalbare.

 

Wake-Up Call Beweging vzw

Lange Zavelstraat 57/2

2060 Antwerpen

 

* Klik hier voor de brief van de CVS experts


Allereerst wensen we iedereen te bedanken die heeft meegedaan aan de mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS’ om te protesteren tegen het asociale en ondemocratische karakter ervan. Een 600- tal mensen deed mee met de campagne wat toch succesvol mag genoemd worden maar noch de Minister noch Mevr. Maya Detiège hebben
rekening gehouden met onze actie want zoals u ondertussen weet is de hoorzitting gewoon doorgegaan.

De hoorzitting startte met een matige belangstelling van de commissieleden waarvan nog maar enkele op het appel aanwezig waren. Na de inleiding door de voorzitster Maya Detiège was het dan eerst het woord aan de patiënten. Normaal had de Commissie Volksgezondheid deze taak opgedragen aan Mevrouw Weeghmans van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) maar het VPP had deze opdracht geweigerd omdat het ging over  specifieke materie over een ziekte wat niet binnen de doelstellingen van het VPP past.  Deze taak hoort dus duidelijk de patiëntenverenigingen zelf toe die men op deze hoorzitting deskundig heeft buitengehouden. Om toch te voorzien in enige vertegenwoordiging had het VPP de week voordien een overleg georganiseerd met daarop verschillende patiëntenorganisaties aanwezig waaronder ook de WUCB. Tijdens dit korte overleg is er gewerkt aan een presentatie met betrekking tot een aantal voorstellen van CVS resoluties die later mogelijks in de Kamer zullen worden gestemd. De heer Marc Van Impe van het CVS platform had het mandaat van de andere verenigingen om op de hoorzitting deze presentatie te brengen.  U kan deze presentatie hier bekijken.

Terwijl Marc Van Impe het woord voerde, zat mevrouw Detiège voortdurend te keuvelen en te giechelen met haar medewerkster Mevr. Lien De Ridder; tot zover haar interesse dus wat de standpunten van de verenigingen betreft.  Niettemin liet de presentatie - die tot stand is gekomen met medewerking van het VPP – er geen twijfel over bestaan dat de patiëntenorganisaties tégen de oprichting zijn van CVS diagnose centra in 2de en 3de lijnziekenhuizen omdat die werken volgens het (bio)psychosociaal model. De cijfers van het KCE rapport hebben bewezen dat deze aanpak NIET
werkt.  Het beleid zou open moeten staan voor een aantal zogenaamde “nieuwe therapieën” die soms misschien nog
onvoldoende “evidence based” zijn maar wel in een aantal gevallen in positieve effecten resulteren.  Verder vragen de
verenigingen meer aandacht voor ME/CVS in de opleidingen van artsen en dat individuele artsen en specialisten de kans moeten krijgen zich te specialiseren in deze ziekte. Er was ook bijzondere vraag voor de  oppuntstelling van de
arbeidsongeschiktheidscontrole waarbij de adviserend geneesheer zijn beslissing uitvoerig dient te motiveren en er werd gewezen op de moeilijke situatie van jongeren met ME/CVS die tengevolge van ziekte er nauwelijks/niet in slagen
sociale rechten op te bouwen en daardoor geen aanspraak kunnen maken op een (volwaardige) uitkering.

Daarna was het de beurt aan de artsen die elk op hun beurt de (bio)psychosociale strekking vertegenwoordigden. In chronologische volgorde kwamen volgende artsen aan het woord; Professor Jo Nijs, huisarts Stefan Heytens, Professor Vogelaers UZ Gent & Professor Masquelier van het UCL (deze drie professoren maakten overigens deel uit van het team van experts die in 2008 het KCE rapport 88A hebben opgesteld!).

De tegenvallende resultaten van de CVS centra werden door Dr. Stefan Heytens overigens verklaard door het feit dat heel veel patiënten die zich in het verleden aanmeldden in CVS centra gemiddeld 8 jaar ziek waren en voornamelijk
naar daar kwamen om in regel te zijn/blijven voor hun uitkering. Patiënten die jarenlang CVS hebben ontwikkelen overigens complexe CVS welke nog moeilijk te behandelen is volgens Heytens. In feite werd openlijk toegegeven dat ze voor deze patiënten niks kunnen doen en dat ze er vooral op focussen om nieuwe patiënten aan te trekken waarbij het succes percentage van de behandeling vermoedelijk hoger ligt.

Omdat het pleidooi voor de (bio)psychosociale aanpak zo wansmakelijk was waarbij alle zin voor realiteit ontbrak en waarbij zelfs werd gepleit door Professor Masquelier om het biomedisch model in de gezondheidszorg volledig af te schaffen, weigeren we hier nog verder verslag over uit te brengen. Masquelier opperde zelfs dat er een verbod zou moeten komen op het toepassen van niet-evidence based behandelingen.

Het is nog maar eens gebleken dat in de ogen van deze artsen CVS patiënten niet aan een echte ziekte lijden. Ze hadden het daarentegen wel voortdurend over aandacht en respect hebben voor deze groep van patiënten. Waar hebben we dat nog gehoord en wat lost dit concreet op? Dat alles rond bezuinigen draait werd nog maar eens duidelijk. Geen 60 kiné beurten meer maar 11 beurten waarna de patiënt thuis zelf verder aan de slag kan met zijn oefeningen. 60 beurten werkt immers als ziekte onderhoudende factor en lijdt tot een chronisch karakter van de klachten. Volgens de WUCB simpelweg een maatregel om de kosten van verzorging te drukken  en aldus de kans op een erkenning als persoon met een chronische aandoening te mislopen.

Tijdens de vragenronde werden er aan de artsen een paar interessante en kritische vragen gesteld door Wouter De Vriendt (Groen), Thérèse Snoy (Ecolo), Rita De Bont (Vlaams Belang).

Achtereenvolgens stelde mevrouw Detiège de vraag waar zij – als artsen - nood aan hebben. Dokter Heytens pleitte dan voor extra financiële middelen om de benodigde tools te kunnen aanwenden in een (bio)psychosociale aanpak waarbij de 1ste, 2de en 3de lijn bij betrokken zijn.

Ook Prof. Nijs had het steeds over het merkwaardig gegeven dat al hun onderzoek gebeurt met buitenlands geld dat vooral uit Engeland afkomstig. Belgisch geld voor onderzoek zou dus meer dan welkom zijn voor hun onderzoeksproject ‘Pain in Motion’.

Naar het einde van de hoorzitting toe hadden vier leden van de WUCB hun protest T-shirt dat ze onder een ander kledingstuk droegen zichtbaar gemaakt. Niet kort daarna werden ze uit de zaal gezet door de Militaire Politie. Twee van onze WUCB mensen konden nog net een zwarte kleefband over de mond kleven en luid applaudiseren voor dit wansmakelijk gebeuren dat normaal een kans had moeten zijn om een breed gedragen maatschappelijk debat op gang te brengen maar dat bewust werd afgezwakt tot een georchestreerde schijnvertoning welke tot stand kwam via achterkamertjespolitiek. Het is in feite logisch dat het debat over CVS tussen de verschillende strekkingen niet openlijk mag gevoerd worden want dan moeten de huidige beleidsmakers de duimen leggen. Hun enige oplossing is dus de andere partij het recht op spreken ontnemen.  Of hoe leuk het moet zijn om altijd tegelijkertijd partij en rechter te mogen spelen.

Wij danken oprecht het VPP, Dhr. Marc van Impe, en een aantal commissieleden die met oprechte interesse deze hoorzitting bijwoonden en kritische vragen stelden.

Mvg,
het WUCB bestuur en haar medewerkers.



Cookies