De Wake-Up Call Beweging is niet langer een vereniging zonder winstoogmerk!
Tijdens de buitengewone algemene vergadering van 23 november 2019 werd beslist om met onmiddellijke ingang over te gaan tot de vrijwillige ontbinding van de Wake-Up Call Beweging vzw.
De reden om over te gaan tot de ontbinding van onze vereniging zonder winstoogmerk is een gevolg van de steeds slechter wordende gezondheid van onze bestuursleden alsook vrijwilligers. De zwakke gezondheid van de meeste van onze medewerkers maakte het in de praktijk quasi onmogelijk om nog op een zinvolle manier verder te doen met de vereniging. De vrijwillige ontbinding van de WUCB was dan ook een noodzakelijke beslissing.
Wij wensen langs deze weg iedereen van harte te bedanken die de voorbije jaren aanwezig was op onze activiteiten of die steun verleende aan de WUCB in welke vorm dan ook.
Zonder jullie hulp stonden wij nergens…. samen waren we sterk.
*Personen die vragen hebben omtrent ME/CVS kunnen voor onbepaalde duur nog terecht op het e-mail adres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Ook de website van de Wake-Up Call Beweging blijft nog een tijdje online, wellicht tot einde mei 2020.
Het ga jullie goed allemaal!
Vanwege het voltallige WUCB Team.
Breng ook een bezoekje aan www.12ME.be -> nieuwe vereniging voor patiënten die lijden aan Myalgische Encephalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)
Wakeupcallbeweging, waarom?
De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren
en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.
Enquête over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom in Vlaanderen.
Deze enquête heeft als doel nuttige informatie te verzamelen over CVS patiënten in Vlaanderen en te peilen naar hun tevredenheid over het gevoerde gezondheidsbeleid ten aanzien van hun ziekte.
Het is de bedoeling dat enkel personen die van een arts de diagnose CVS, ME of ME/CVS hebben gekregen deelnemen aan deze enquête.
In de enquête wordt de term ME/CVS gebruikt vanwege de link met de neurologische ziekte ME (myalgische encephalomyelitis).
De enquête is volstrekt anoniem.
Opgelet! De enquête wordt uiterlijk afgesloten op 31 januari 2019.
Alvast onze dank voor uw medewerking,
Het WUCB vzw bestuur.
Klik hier voor de enquête
Deze enquête is een initiatief van de Wake-Up Call Beweging vzw – www.wakeupcallbeweging.be
Extra achtergrond informatie:
In België kennen we sedert 2002 het door de overheid gereguleerde zorgaanbod voor CVS via erkende referentiecentra voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. In die centra wordt een beperkt therapeutisch aanbod voorzien bestaande uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Deze aanpak wordt in patiëntenmiddens sterk gecontesteerd wegens ineffectief en zelfs schadelijk voor een aanzienlijk deel van de patiënten.
Dat het toepassen van graduele oefentherapie bij CVS patiënten niet zonder gevolgen is werd bovendien reeds aangetoond via wetenschappelijk onderzoek. Bij een groot deel patiënten raakt het immuunsysteem (verder) ontregeld wanneer ze een overdreven lichamelijke inspanning uitvoeren (Sorensen et al., 2003; Jammes et al., 2005; Whistler et al., 2005). Het is zelfs geweten dat hoe meer klachten na inspanning, hoe erger de veranderingen in het immuunsysteem zijn (Nijs et al., 2010b). Bovendien zijn de gevolgen van inspanning bij CVS ook zichtbaar in de genexpressie: het mRNA van genen gerelateerd aan sympathische, sensorische en immunologische functies stijgt na inspanning (Light et al. 2009).
Deze bevindingen sluiten aan bij het sterk vertraagde recuperatievermogen van het lichaam van patiënten met CVS (Paul et al. 1999) waardoor deze patiënten veel recuperatietijd nodig hebben na het leveren van een inspanning.
Op 5 december 2011 besliste het Verzekeringscomité van het RIZIV om de overeenkomst met de referentiecentra voor CVS stop te zetten wegens onsuccesvol en een totaal gebrek aan samenwerking met de huisartsen en gewone zorgverleners. Voormalig Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx besliste toen op eigen houtje om tegen die beslissing haar veto te stellen met als gevolg dat er na maandenlang overleg tussen haar beleidscel en het Verzekeringscomité van het RIZIV alsnog een akkoord tot stand kwam (conceptnota CVG 2013/299 – 14/09/2013) met als resultaat een nieuwe revalidatie overeenkomst (conventie) tussen het RIZIV en de multidisciplinaire diagnosecentra voor CVS.
De nieuwe maatregelen die vervat staan in de huidige RIZIV conventie voor CVS moesten het zorgaanbod (CGT en GOT) van de referentiecentra handhaven en voorziet in een evaluatie na 4 jaar. Hiervoor trekt de Belgische overheid jaarlijks 2,3 miljoen euro uit.
Minister Onkelinx beloofde diagnose en therapie dicht bij huis (naar analogie met de aanbevelingen uit het KCE rapport 88A) met in totaal 22 diagnostische centra en de mogelijkheid om CGT en GOT ambulant te volgen bij een therapeut in je eigen buurt. De nieuwe revalidatieovereenkomst steunt overigens volledig op de medewerking van de huisarts als centrale spilfiguur die de patiënt moet begeleiden doorheen het uitgestippelde CVS zorgtraject.
Als patiëntenbelangenorganisatie waren wij initieel al geen voorstander van de huidige RIZIV conventie omdat de vooropgestelde aanpak van diagnose en behandeling in de erkende CVS centra deel uitmaakt van een beknotte visie over wat CVS eigenlijk inhoudt? Met de huidige wetenschappelijke stand van zaken moet het mogelijk zijn om een efficiënter biomedisch model te ondersteunen om de patiënten zo van een correcte omkadering te voorzien.
Daar komt bovenop onze recente vaststelling dat:
A. Niet 22 maar slechts één ziekenhuis (UZ Leuven) de overeenkomst met het RIZIV effectief ondertekende (!!)http://www.riziv.fgov.be/SiteCollectionDocuments/lijst_liste_multidisciplinaire_diagnostische_centra_cvs.pdf
B. Slechts 18 therapeuten (klinisch psychologen) in België zich bereid vonden mee te werken aan de RIZIV conventie.
C. Er geen enkele garantie is in hoeverre de huisartsen hier effectief willen aan meewerken en in hoeverre de huisarts kan voorzien in de nodige zorgen bij de complexe gezondheidsklachten die gepaard gaan met CVS.
Wij vragen dan ook de ontbinding van de huidige RIZIV overeenkomst met de multidisciplinaire centra voor CVS omdat het niet meer dan een papieren constructie blijkt te zijn.
De Wake-Up Call Beweging vraagt om in te zetten op biomedisch gerichte diagnostiek en zorg op maat van de CVS patiënt op basis van de best beschikbare wetenschappelijk evidentie. Dit omdat het therapeutisch model dat men momenteel hanteert bij CVS achterhaald is en het klassieke concept overstijgt van psychosociale begeleiding bij langdurige en ernstige ziekte. In tegenstelling tot het gebruikelijke is er binnen de geneeskunde een stroming die verkondigt dat CVS patiënten zelf aan de basis liggen voor het ontstaan en onderhouden van hun klachten. Een dogmatische stelling die in strijd is met de wetenschappelijke realiteit maar die zorgverzekeraars wel een besparing van miljoenen euro's oplevert. Ook de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen (VVKP) hekelde reeds de dogmatische visie inzake CVS die wordt ondersteund door het RIZIV omdat deze visie indruist tegenover de basisfilosofie van de Klinisch Psychologen 'namelijk dat elk mens uniek is' en dat het de therapeut in kwestie is die moet kunnen beslissen welke therapie het best bij zijn cliënt past. Dat is wellicht de belangrijkste reden waarom voor héél België zich slechts 18 klinisch psychologen zich bereid verklaarden om via ambulante counseling deze dogmatische vorm van gedragstherapie aan te bieden aan CVS patiënten binnen het kader van de huidige beheersovereenkomst met het RIZIV.
Persbericht: CVS Centra 'NO GO' Wake-Up Call Beweging vzw Antwerpen 21 december 2015
Contact pers: Gunther De Bock - gsm: 0479/26.20.73
e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Wake-Up Call Beweging vzw, Lange Zavelstraat 57/2 - 2060 Antwerpen.
De Wakeupcallbeweging vzw besteedt veel aandacht en zorg aan zijn website en streeft ernaar dat alle informatie zo volledig, juist, begrijpelijk, nauwkeurig en actueel mogelijk is. Bij fouten of onvolledigheid van gegevens, kan u melding maken aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
De Wakeupcallbeweging vzw kan in geen geval aansprakelijk worden gesteld voor rechtstreekse of onrechtstreekse schade die ontstaat uit het gebruik van deze website.
Deze site bevat ook links naar andere websites. De Wakeupcallbeweging vzw kan niet aansprakelijk gesteld worden voor de huidige of toekomstige inhoud van deze sites, noch voor de inhoud van externe sites die een link maken naar onze website.
Privacy Statement
De Wakeupcallbeweging hecht veel belang aan de eerbiediging van uw persoonlijke levenssfeer. Hoewel de meeste informatie op of via de website beschikbaar is zonder dat persoonsgegevens moeten worden verstrekt, is het mogelijk dat de gebruiker om persoonlijke informatie wordt gevraagd. In dat geval worden de gegevens behandeld in overeenstemming met de bepalingen van de wet van 11 december 1998 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens.
Copyright
Copyright 2015 - Wakeupcallbeweging vzw . Alle rechten voorbehouden.
De teksten, afbeeldingen, lay-out en andere items op deze site zijn onderworpen aan een copyright en de bescherming van het intellectuele eigendom. Deze objecten mogen niet voor verspreiding worden gekopieerd, ze mogen niet worden gewijzigd noch op een andere website worden geplaatst of in gelijk welke andere vorm worden gepubliceerd zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Wakeupcallbeweging vzw.
Google Analytics
Deze website maakt gebruik van Google Analytics, een webanalyse-service die wordt aangeboden door Google Inc. (“Google”). Google Analytics maakt gebruik van “cookies” (tekstbestandjes die op uw computer worden geplaatst) om de website te helpen analyseren hoe gebruikers de site gebruiken. De door het cookie gegenereerde informatie over uw gebruik van de website (met inbegrip van uw IP-adres) wordt overgebracht naar en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten. Google gebruikt deze informatie om bij te houden hoe u de website gebruikt, rapporten over de website-activiteit op te stellen voor website-exploitanten en andere diensten aan te bieden met betrekking tot website-activiteit en internetgebruik. Google mag deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover deze derden de informatie namens Google verwerken. Google zal uw IP-adres niet combineren met andere gegevens waarover Google beschikt. U kunt het gebruik van cookies weigeren door in uw browser de daarvoor geëigende instellingen te kiezen. Wij wijzen u er echter op dat u in dat geval wellicht niet alle mogelijkheden van deze website kunt benutten. Door gebruik te maken van deze website geeft u toestemming voor het verwerken van de informatie door Google op de wijze en voor de doeleinden zoals hiervoor omschreven.
Hier komt de inleidende tekst over de politiek.
Cookies
