CVS beleid is boerenbedrog

Tweede open brief WUCB: nieuw CVS beleid puur boerenbedrog

 In 2013 schreef de WUCB reeds tweemaal de Minister Van Volksgezondheid aan om onze bezorgheid te uiten over de aankomende beleidsmaateregelen voor CVS. Omdat wij tot op heden enkel betreurenswaardige reacties mochten onvangen van Minister Onkelinx en omdat wij vaststellen dat de nieuwe adviezen voor CVS een stap achteruit zijn in plaats van vooruit, hebben wij nogmaals een open brief verzonden aan de Minister en aan alle Parlementairen waarin wij duidelijk stellen dat de gemaakte keuzes door het RIZIV en de beleidscel van de Minister, niet de juiste zijn.

De WUCB blijft de situatie verder opvolgen en zal druk blijven uitoefenen. In het najaar worden acties gepland.

* U kan het antwoord van Minister Onkelinx op onze eerste open brief hier lezen.

Tweede open brief van de WUCB aan Minister Laurette Onkelinx als reactie op haar schrijven van 6 juni 2013 gericht aan de Wake-Up Call Beweging. 

Betreft vervolg beleidsmaatregelen voor CVS.

‘Het RIZIV verkoopt appelen voor peren wat betreft haar adviezen op het vlak van CVS’

Antwerpen 12 juni 2013

Geachte Minister,

In uw mail van 6 juni 2013 gericht aan de WUCB bent u niet echt duidelijk op welk van onze vragen u tracht een antwoord te geven. Uit de tekst kunnen we wel afleiden dat u vooral tracht duidelijk te maken dat u inspanningen wenst te doen inzake de geneeskundige verzorging en de arbeidsongeschiktheid van CVS patiënten. Wij waarderen dit maar we kunnen nu reeds concluderen dat de beoogde maatregelen zoals ze op tafel liggen voor het merendeel van de huidige
CVS patiënten geen verbetering zal inhouden, we zullen ook verduidelijken waarom. In deze mail hanteren we voor alle duidelijkheid enkel de term CVS maar de problematiek omhelst evenzeer deze van de ME en Fibromyalgie-patiënten welke gelijke & evenwaardige maatregelen vergt.

Na het lezen van onze argumenten heeft u de kans een echt beleid voor de CVS patiënten uit te stippelen want op dit moment is het één en al boerenbedrog.  Dat komt omdat het RIZIV en het KCE in hun advies inzake CVS appelen voor peren verkoopt. We vragen ons dan ook af in hoeverre u zich daar zelf bewust van bent?

We zetten de 3 belangrijkste punten die u aanhaalt in uw mail (conceptnota) nog even op een rijtje:

1) een specialistische diagnosestelling voor CVS  garanderen

2) een evidence based behandeling aanbieden bestaande uit Cognitieve Gedragstherapie die ook terugbetaald wordt

3) maatregelen nemen op het vlak van arbeidsongeschiktheid

In onze vorige briefwisseling gericht aan uw kabinet en het RIZIV hebben we reeds meerdere malen geargumenteerd dat we vaststellen dat de adviezen van het KCE en van de werkgroep’ adviescomité voor chronische zieken’ van discriminerende aard zijn t.o.v. de reeds bestaande CVS  patiëntenpopulatie omdat men focust op nieuwe
patiënten. We stellen ook vast dat men nogal licht omspringt met het begrip ‘uitsluitingsdiagnose’.

We verklaren ons nader:

Punt 1) Op het vlak van diagnose stellen we 2 majeure problemen vast:

1. Het uithollen van de diagnose
2. Het inschakelen van de huisarts met daaraan gekoppeld het gebrek aan erkende criteria voor CVS op het niveau van de eerste lijnszorg.

1° De werkgroep CVS die actief is binnen het RIZIV heeft met medeweten van het Verzekeringscomité  er de voorbije jaren alles aan gedaan om het concept van de uitsluitingsdiagnose uit te hollen, dit door een aantal beperkingen op te leggen inzake te onderzoek elementen bij het vermoeden van CVS. Men spreekt dan over beperkingen van een
aantal onderzoeken die een rationeel gebruik van de financiële middelen voor gezondheidszorg moeten garanderen of onderzoeken, waarvan men het nut in twijfel trekt door een gebrek aan therapeutische aanknopingspunten.

Nochtans werd het merendeel van deze testen aanbevolen als uit te voeren onderzoeken bij het stellen van de diagnose CVS door de werkgroep rond diagnostiek, die specifiek werd opgericht voor de werking van de CVS
referentiecentra. (zie:  bijlage synthese verslag van de subgroep ‘diagnose van het chronisch vermoeidheidssyndroom).

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Het uithollen van de diagnose heeft verstrekkende gevolgenvoor de patiënt.  Bovendien vinden wij het niet uitvoeren van een aantal van bovenvermelde tests zoals functie van natural killer cells (een internationaal erkend kenmerk voor ME/CVS), dosering van cytokines of cellulaire markers in strijd met het wetenschappelijk onderzoek inzake ME &
CVS en bovendien een gemiste kans in het proberen objectief bepalen van de ernstgraad van CVS bij patiënten die zich aanboden in een referentiecentrum. Het had alleszins mee helpen kunnen verklaren of het net die patiënten waren
met verstoorde immunologische waarden die erop achteruitgingen tijdens het volgen van de therapie die werd aa ngeboden in de centra. Nu is het giswerk en is het voor de experts van het KCE rapport één groot raadsel waarom de
patiënten niet beter werden.  Of toch niet, volgens de experts hadden de patiënten zich genesteld in ziektewinst en
waren ze enkel uit op een uitkering. CVS patiënten zijn met andere woorden niet gemotiveerd om beter te worden, dat is waar de experts van het KCE op aansturen. Zo staat het zwart op wit in de rapporten. Dat is natuurlijk het meest gemakkelijke argument om slechte resultaten te verklaren.

Daarnaast  wensen  wij er op te duiden dat heel wat van die ‘af te raden’ onderzoeken naast hun diagnostisch en therapeutisch nut vooral van onschatbare waarde zijn voor talrijke patiënten omdat zij hiermee hun gezondheidsproblemen objectief en dus beter kunnen aantonen tijdens medische keuringen. Iedere patiënt heeft bovendien het recht op een tweede of derde opinie en volledige informatie over zijn of haar ziekte om op een legitieme
manier zijn invaliditeit te kunnen aantonen. Het verzekeringscomité gaat hier dus duidelijk  haar boekje te buiten door
beleidsadviezen goed te keuren die patiënten in de gedachte laat dat alle diagnostische middelen zijn uitgeput ook al is dit niet het geval. Deze diagnostische beperking verklaart ook voor een deel de vele misdiagnoses die in
de referentiecentra zijn gesteld. Patiënten die de diagnose CVS kregen terwijl ze een andere ziekte hadden die bovendien vaak behandelbaar bleek. Heel wat patiënten kunnen dit getuigen.

2° Dan is er nog het andere probleem inzake diagnose, namelijk het inschakelen van de huisarts.

Waarom?

Simpel: Er bestaan eenvoudigweg geen gevalideerde methoden die de huisarts in staat stellen om de diagnose CVS te stellen. Het RIZIV weet dat! Het nieuwe zorgmodel is dan ook geëvolueerd naar een algemeen beleid voor pathologische moeheid met inbegrip van CVS, daarvoor kan men wel vereenvoudigde vragenlijsten gebruiken. Dat betekent echter dat de 2,3 miljoen euro die uitgetrokken wordt voor CVS niet echt bedoelt is voor CVS maar vooral zal aangewend worden voor de grote groep van personen met lichamelijke onverklaarde klachten (LOK) die soms
kunnen uitmonden in CVS.  We worden hierin dus misleid.

De aanbeveling dat op termijn de huisarts de diagnose CVS  moet stellen is dan ook een maatregel die er geen is.

Het uitstellen van een bezoek aan een gespecialiseerd team zal ervoor zorgen dat een groot deel patiënten verkeerd begeleid zal worden. Het KCE rapport waarschuwt ook letterlijk voor het gevaar van miskenning door de huisarts van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en somatoforme stoornissen en dit kan hen beletten bij bepaalde patiënten de ernstgraad correct in te schatten.

De huisarts kan alleszins geen CVS diagnose stellen op basis van de Fukuda Criteria (CDC1994) want dit vereist een internistische screening. De oplossing waar men voor gekozen heeft  is dus om te gaan werken met gestandaardiseerde vragenlijsten op basis van symptomen. ( Reeves et Al 2005 / SF-36 Wagner et Al 2005). De Amerikaanse patiëntenorganisatie Phoenix Rising organiseerde in 2010 een petitie tegen het gebruik van de Emperische Definitie
volgens Reeves omdat deze simpelweg veel te ruim is opgevat. Een studie van de internationaal gerenommeerde Leonard Jason uit 2008 toonde aan dat 38% van personen die de diagnose Majeure Depressie hadden volgens de definitie van Reeves aanzien werden als CVS patiënten. Maar dat is nog niet alles, volgens de definitie van Reeves zou de populatie van het aantal CVS patiënten plots 10 x maal hoger liggen in vergelijking met het cijfer gemeten op basis van de Fukuda Criteria (CDC 1994). Met vereenvoudigde vragenlijsten kunnen we dus niet meer spreken van CVS patiënten zoals we dat beogen te doen.

Bovendien houdt het weinig steek. Eerst bouwt men op het vlak van diagnose zogezegd een bepaalde expertise op in de CVS referentiecentra, centra die in 1999 werden aangekondigd als ‘State off the art’ medicine om dan 13jaar later die moeilijke en deskundige opdracht gewoon aan de huisarts over te laten. Bovendien zijn huisartsen in de meeste gevallen niet geïnteresseerd om deze taak op zich te nemen.  Ze hebben er nog de tijd, nog de expertise voor.  De
meeste huisartsen zijn trouwens van mening dat het behandelen en diagnosticeren van CVS patiënten de taak is van een specialist ter zake en niet de taak is van de huisarts. Op het vlak van CVS is het  dus simpelweg een slechte medische praktijkvoering door de verantwoordelijkheid bij de huisarts te leggen, die zelf eerst mag doorverwijzen naar gedragstherapeuten en kinésitherapeuten en pas gespecialiseerde  2^de of 3^de lijn centra moet inschakelen indien er geen resultaat geboekt wordt. De Huisarts weet in feite dus pas als het te laat is dat hij met een  CVS patiënt te maken had. Dat  betekent ook dat patiënten die deze procedure doorlopen, voor de overheid in feite reeds uitbehandelt zijn op het moment dat ze hun diagnose CVS krijgen.  Belangrijk om weten ook is dat de 2^de lijn centra  op diagnostisch vlak nog
geen enkele expertise hebben wat betreft CVS!

Aangezien wetenschappelijk reeds werd aangetoond dat er een duidelijk onderscheid wordt gemeten op vlak van de ernst van de ziektegraad  bij CVS afhankelijk van het type diagnose criteria men hanteert. Wetende dat de Fukuda Criteria op dat vlak slechter scoren dan bijvoorbeeld de  Holmes CDC criteria van 1988 of de Canadese Criteria (vergelijkende studies: Brimacombe 2002, Jason 2001, Jason 2004). Wetende dat het afbakenen van het begrip CVS reeds jarenlang een aanslepend probleem is.   Vinden wij het ontoelaatbaar om de huisarts de diagnose CVS te laten stellen op basis van vereenvoudigde vragenlijsten (zoals o.a. SF-36 Wagner et Al 2005) omdat deze simpelweg niet gevalideerd zijn voor CVS.

Deze praktijken staan dus haaks op een realistisch preventiebeleid inzake CVS. Op deze manier zal men dus nooit of te nimmer weten of het vroeg starten met de behandeling meer resultaten oplevert. Om dat te kunnen meten moet men immers eerst de diagnose CVS stellen volgens de geldende voorwaarden, de doelgroep afbakenen dus, waarbij men minimaal gebruik zou moeten maken van de fukuda criteria CDC 1994.

Punt 2) De evidence based terugbetaalde behandeling:

Jammer genoeg weten we uit ervaring dat de biopsychosociale school op het vlak van CVS bij diagnose en behandeling geen enkele aandacht besteden aan de immunologische componenten van de ziekte wat in schril contrast staat met de wetenschappelijke bevindingen van de laatste jaren. Maar dat men beleidsadviezen opstelt  voor parallelle projecten
waarmee men het geld gebruikt dat in feite bedoelt is om de problemen van de CVS patiënten op te lossen, daar gaat men een stap te ver!

Nu wij hebben geen bezwaar dat u als Minister psychosociale begeleiding terugbetaalbaar maakt voor mensen die hier gebruik willen van maken maar dit dossier gaat wel degelijk over CVS en de maatregelen moeten dan ook bedoeld zijn voor CVS patiënten. In het kader van een doeltreffende toekomstige evaluatie van het zorgtraject voor CVS dient de doelgroep dan ook strikt omlijnd te blijven wat met de nieuwe maatregelen niet meer het geval is.

in eerste instantie is CVS een uitsluitingsdiagnose. De diagnose CVS mag dus pas gegeven worden als alle onderzoeken die nodig zijn ter uitsluiting van andere mogelijke verklaringen naar  behoren werden uitgevoerd. Dat is bij de huidige
plannen nog minder het geval dan voorheen.

De goedgekeurde 2,3 miljoen euro exclusief voor de terugbetaling van Cognitieve Gedragstherapie zal nu dus slechts sporadisch aangewend worden voor CVS patiënten want  is in hoofdzaak bedoelt voor het begeleiden van de grote groep met Lichamelijke Onverklaarde Klachten (LOK). Het RIZIV is er dus in geslaagd om CVS patiënten op de grote hoop te gooien van Lichamelijke Onverklaarde Klachten. Daarmee wordt de jarenlange wens van de  biopsychosociale school uiteindelijk vervult maar dat betekent ook dat CVS patiënten zich nog meer als voorheen in een niemandsland bevinden.

Op het vlak van onderzoek naar de oorzaken van ME & CVS wordt heel wat wetenschappelijk onderzoek niet naar waarde geschat terwijl aan bepaalde wetenschappelijke studies teveel belang wordt gehecht met het gevolg
dat  er te hoge verwachtingen worden gecreëerd. Daarvoor verwijzen we nog maar eens naar het debacle met de CVS
referentiecentra.

Nu, aangezien de overheid enkel terugbetaling voorziet voor evidence based behandelingen hadden wij graag de studies ontvangen waarop de overheid zicht baseert om te besluiten dat Cognitieve Gedragstherapie Evidence Based is bij CVS.  Volgens de regels van de Evidence Based Medicine moet men minstens beschikken over 2 positieve Randomized Controlled Trials van het niveau ‘fase 4’. Naar ons weten bestaan dergelijke studies niet op het vlak van CVS.

Puntje 3) Aangekondigde maatregelen inzake arbeidsongeschiktheid:

Volgens recente cijfers van het RIZIV zouden er in België momenteel 20000 mensen getroffen zijn door het Chronisch Vermoeidheidssyndroom waarvan er vermoedelijk een  4000 tal arbeidsongeschikt zijn erkend.

Alles in het KCE rapport duidt erop dat men verveelt zit metpatiënten die hun dossier in orde willen hebben voor het bekomen van die arbeidsongeschiktheidsuitkering. Het wordt de patiënten blijkbaar kwalijk genomen dat ze langs komen voor het laten vaststellen van hun ziektegraad. Nochtans is het de plicht van behandelende artsen om patiënten hierin bij te staan. Nu worden ze in Universitaire Centra hiervoor nog vaak doorverwezen naar hun huisarts terwijl de diagnose en behandeling plaatsvond in het CVS centrum.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

De verwachtingen:

Bij de opstart van de CVS referentiecentra was het de bedoeling dat de behandelde patiënten opnieuw in het arbeidscircuit terecht zouden komen.

Dat is ook ditmaal het verlangen van het Verzekeringscomité en uw beleidscel want ondanks uw verklaring dat CVS een reële, ernstige invaliderende aandoening met beperkingen betreft, moeten alle interventies van de adviserend geneesheer gericht zijn op sociaal maatschappelijke re-integratie met  al dan niet volledige terugkeer naar
de werkvloer. Een beetje contradictorisch niet?

Een eerste probleem dat zich wederom stelt  is dat van de  gebrekkige diagnostiek die op advies van het KCE nog verder werd uitgehold.  Patiënten die daadwerkelijk geen economische rol meer kunnen vervullen hebben in het huidig klimaat geen enkel verhaal meer ten aanzien van het GRI of hun medisch adviseur van het ziekenfonds. U stelt dat er binnen de Dienst voor uitkeringen van het RIZIV een werkgroep is opgericht binnen de schoot van de Technische medische raad om de problematiek van de CVS te onderzoeken en algemene medische richtlijnen en criteria uit te werken ten einde de evaluatie van arbeidsongeschiktheid te verbeteren. U heeft aangedrongen dat deze adviezen tegen het einde van het jaar worden voorgelegd. Wij hopen dat dit daadwerkelijk gebeurt en zijn zeer benieuwd naar wat deze adviezen inhouden daar deze werkgroep met haar opdracht reeds belast is sinds 2009. Wij hebben de indruk dat bepaalde diensten van het
RIZIV ook lijden aan één of andere vorm van Chronische vermoeidheid.

Maar laten we vooral de resultaten van de evaluatie van de referentiecentra niet uit het oog verliezen. Met dit in het achterhoofd is het verlangen om de meeste CVS patiënten die arbeidsongeschikt zijn terug op de arbeidsmarkt te krijgen is op zijn minst gezegd utopisch te noemen. Uit de cijfers van 2008 blijkt dat gedragstherapie en oefentherapie zoals toegepast in de CVS  referentiecentra geen enkele patiënt meer uren arbeid heeft kunnen laten
verrichten. Dat betekent dus 12 jaar lang per jaar 1,7miljoen euro om niemand op de arbeidsmarkt te krijgen.  Uw beslissing als bevoegde Minister  om hierin verder te investeren doet bij ons toch de wenkbrauwen fronsen. Als u het beleid zal blijven afstemmen op onrealistische verwachtingen dat zal dit scenario zich eenvoudigweg herhalen met nog een grotere financiële put dan voorheen. Men moet geen groot licht zijn om dat nu al te voorspellen.

Onze organisatie vind het een goeie zaak dat arbeidsongeschikte personen die aanvoelen dat ze een terugkeer naar de werkvloer aankunnen aanspraak kunnen maken op een arbeidstrajectbegeleiding om het succes op reïntegratie te verhogen. Het kan echter niet zijn dat een project zoals ‘Back to Work’ een heksenjacht ontketent op chronisch zieke (CVS) patiënten in de hoop een aantal simulanten te ontmaskeren. Wij vragen met aandrang aan de Minister om eerst maatregelen te nemen om de diagnostiek te optimaliseren en aangepaste arbeidsongeschiktheids-protocollen te laten ontwikkelen voor ME en CVS die rekening houden met de ernstgraad van de ziekte. Een aantal
immunologische  onderzoeken voor diagnostiek goedkeuren zou alvast een goedkope & doeltreffende manier zijn
om simulanten te ontmaskeren. Het is dan ook onbegrijpelijk dat men dit blijft tegenwerken. Wij vinden ook dat er uitdrukkelijk moet gesteld worden dat heel wat patiënten niet meer in staat zijn om zich nog op de arbeidsmarkt te
begeven. De nieuwe beleidsadviezen zijn hierin te vaag.  Alvorens men inspanningen vraagt langs de kant van de patiënten om zich terug op de arbeidsmarkt te begeven dient men dus eerst te zorgen voor een erkenning dat het hier gaat om een ernstige ziekte! Pas dan kan er op een vruchtbare en eerlijke manier tewerk gegaan worden en
zullen patiënten die aanvoelen dat een terugkeer naar de werkvloer mogelijk is extra gemotiveerd zijn.

Het RIZIV verkoopt dus duidelijk appelen voor peren wat betreft haar adviezen op het vlak van CVS.

We merken dat de aanbevelingen van het KCE in strijd zijn met een aantal conclusies over de werking van de CVS centra zoals vermeld in KCE rapport 88A. In het rapport bespreekt men eerst uitvoerig de nefaste resultaten van de gehanteerde psychologische behandeling in de CVS centra om daarna te zeggen ‘we gaan het model implanteren op grote schaal’? We hoeven daarover natuurlijk niet verwondert te zijn als we weten dat 18 van de 21 experts die deelnamen aan de werkgroep binnen het KCE zelf werkzaam was in een CVS referentiecentrum of aan wetenschappelijk onderzoek deed rond CVS met één of meerdere diensthoofden van CVS centra. Deze experts hebben dus simpelweg hun eigen werk mogen evalueren om nadien beleidsadviezen neer te pennen die hun visie en manier van werken volledig bijtreed, waarmee ze regelrecht ingingen tegen de naakte feiten.  Zoveel is het advies waard van het federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE). Het getuigd alleszins niet van een goede beleidsvoering en komt feitelijk neer op fraude! Als bevoegde minister is het ook uw taak onderzoek te doen naar de belangenvermenging binnen het KCE rapport alvorens uw beleid af te stemmen op adviezen uit dat rapport.

Men mag al eens gaan stoppen met het aanleggen van rookgordijnen want wat werkelijk gebeurd met de nieuwe beleidsmaatregelen is een downsizing van het diagnostisch aanbod en het bevriezen van het therapeutisch aanbod via gekanaliseerde zorgtrajecten met bovendien een daling van het budget voor de bestaande CVS patiëntenpopulatie. Het bedrag van 2,3 miljoen euro zal immers hoofdzakelijk aangewend worden voor potentiële CVS patiënten en niet
voor de bestaande groep die reeds als CVS patiënt werden gediagnosticeerd. We mogen dus terecht stellen dat er een duidelijk gebrek aan respect en aandacht is voor de problemen van de huidige CVS patiënten.

Erger nog, het nieuwe beleid plaatst de CVS patiënten op een doodlopend zijspoor waardoor de problemen voor de bestaande groep patiënten nog zullen toenemen.

Wat vooral ontbreekt in de beleidsmaatregelen zijn ingrepen die een aantal knelpunten oplossen waar de patiënten mee zouden geholpen zijn en die de problemen rond diagnostiek en medische keuring aanpakken. Nu is er enkel aandacht voor de problemen waar de zorgverzekeraars een oplossing voor willen. Misschien moet de Minister haar presentatie ‘prioriteit voor de chronische zieken’ nog eens gaan overdoen in het RIZIV. Daarin pleit u immers zelf dat het
gezondheidsbeleid moet vertrekken vanuit de reële noden van de patiënt en niet mag vertrekken vanuit de problemen van de zorgverstrekker. Wat ons betreft blijft dit volkomen dode letter.

Besluit:

Wij stellen vast dat in België niet de patiënten maar de centen van tel zijn. Sinds de evaluatie van de CVS referentiecentra door het KCE in 2008, heeft het RIZIV en uw kabinet vijf jaar nodig gehad om een oplossing te zoeken voor de tegenvallende resultaten van die CVS centra waarbij de problematiek niet wordt benadert vanuit wetenschappelijk standpunt maar vanuit economisch standpunt. Met de nieuwe conceptnota is het RIZIV en uw
kabinet erin geslaagd maatregelen te nemen die ervoor zorgen dat de bestaande populatie van CVS patiënten op een doodlopend zijspoor worden gezet. In het kort komt het erop neer dat: a)de voorziene budgetten niet meer voor CVS worden aangewend, b) de diagnose wordt onderuitgehaald en c)  de patiënten terug aan het werk moeten terwijl een redelijke erkenning van hun ziekte uitblijft.

Het is een regelrechte schande dat met een werkloosheidscijfer van 437.333 personen (maart 2013), de ernstig chronisch zieke patiënten op de korrel worden genomen inzake hun onvermogen arbeid te verrichten.

Met al het voorgaande in het achterhoofd vinden wij het dus schrijnend te moeten vaststellen dat terwijl er in Noorwegen mensen met CVS genezen door chemo therapie (Rituximab) men hier de aandoening nog steeds exclusief verslijt
als louter psychosomatisch. België zou beter een voorbeeld nemen aan Noorwegen waar de overheid vijf miljoen euro’s heeft uitgetrokken voor het vervolgonderzoek op de Rituximab studie.

Mevrouw de Minister, u heeft nu vertelt wat u gaat doen voor de patiënten die last hebben van lichamelijke onverklaarde klachten (LOK), wij vragen u, wat gaat u nu doen voor de 20000 reeds gekende CVS patiënten want die bent u blijkbaar vergeten! Wij vragen om in versneld tempo werk te maken van de reeds lang beloofd hoorzittingen hierover in de Commissie Volksgezondheid en om te stoppen met de politieke spelletjes die al jarenlang aanhouden rond dit dossier.

Er is hoogdringend nood aan een meersporenbeleid om de CVS problematiek op te lossen.

Dat betekent niet noodzakelijk dat dit torenhoge extra uitgaven voor de gezondheidszorg met zich moet meebrengen. Wij streven naar constructieve ingrepen die voor alle partijen een meerwaarde moeten bieden en die klaarheid zullen brengen in de huidige chaos rond de aandoening CVS.

Wij vragen daarom de problemen inzake diagnostiek en behandeling los van elkaar aan te pakken.

Het stigma rond CVS opheffen binnen de medische sector kanenkel door het introduceren van de biologische mechanismen die met de ziekte gepaard gaan. Het verplicht uitvoeren van specifieke immunologische &
endocrinologische testen zal ons in staat stellen om op een snelle, goedkope & objectieve manier een profiel op te maken van de ernstgraad van de ziekte bij een patiënt, een soort biologisch paspoort als het ware. Het strikt afbakenen van de doelgroep is cruciaal voor verdere evaluatie van het zorgmodel. Het zal hierdoor bovendien perfect mogelijk worden om patiënten correct door te verwijzen die in aanmerking komen voor het traject van Lichamelijke Onverklaarde Klachten en het aantal misdiagnoses zal dalen.  Het zal eveneens voorkomen dat mensen onterecht worden aanzien als simulanten.

Op dit ogenblik vragen wij geen maatregelen voor massale terugbetaling van bepaalde geneesmiddelen. Het RIZIV zou wel binnen een redelijke termijn moeten nagaan welke geneesmiddelen nu reeds effectief worden ingezet  voor symptoom behandeling.

Wij vragen daarnaast aan de regering extra inspanningen te doen om het biomedisch wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen & stimuleren in een zoektocht naar werkzame geneesmiddelen.

Tot slot stellen wij ons de vraag in hoeverre de schorsingen van de voorbije jaren door het GRI gerechtvaardigd zijn wetende dat de gehanteerde richtlijnen voor de evaluatie van arbeidsongeschiktheid op dit moment niet deugen.

Simpele maatregelen voor wat kunstmatig werd opgedreven tot een complex probleem.

Hopend op een vruchtbaar initiatief, verblijf ik, met de meeste hoogachting,

Gunther De Bock  i.o. bestuur WUCB vzw (Wake-Up Call Beweging)

*Voor een pdf versie van de tweede open brief van de WUCB, klik hier