Op woensdag 22 oktober 2012 had de WUCB een onderhoud met Dhr. John Crombez (sp.a), Staatssecretaris voor de bestrijding van de sociale en fiscale fraude.
Met 4 mensen begaven wij ons naar de Kunstlaan 7 te 1210 Brussel waar wij Dhr. Crombez rond 16u aantroffen.
Toen John Crombez binnenkwam stak hij - na ons eerst hartelijk de hand te hebben geschud - meteen van wal. Het werd ons al vanaf de eerste minuut duidelijk dat mijnheer Crombez zijn huiswerk had gemaakt wat betreft de CVS problematiek en zo hebben wij het graag. Hij vertelde ons dat hij de afgelopen 2 jaar herhaaldelijk met patiënten en artsen van gedachten had gewisseld over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en hierdoor tot de conclusie is gekomen dat de problematiek heel complex is. Iedere patiënt komt immers af met een ander verhaal over hoe hij/zij de diagnose CVS gekregen heeft. Daarnaast is er dan nog de vaststelling dat elke arts die je aanspreekt over CVS er een andere mening op nahoudt. Dit maakt het - zo vindt Dhr. Crombez - voor politici haast onmogelijk om te komen tot een werkbare oplossing waar iedereen zich kan in vinden, en toch moet die oplossing er komen want één ding staat vast; het huidige beleid werkt niet.
Eén van de redenen waarom er volgens Staatssecretaris Crombez dringend een oplossing moet komen voor de CVS- patiënten, zijn de vele e-mails die hij de voorbije maanden hierover heeft ontvangen. Nadat hij op Facebook liet vallen dat hij vindt dat men dringend een alternatief moet uitwerken omdat de CVS-referentiecentra gesloten worden, deden ME/CVS-patiënten massaal hun beklag over het feit dat ze geschorst werden door de Geneeskundige Raad voor Invaliditeit (GRI) en dat die schorsing is gebeurd na een zeer oppervlakkige medische controle waarbij men weinig interesse vertoonde in de patiënten hun medisch dossier. Deze vloedgolf van meldingen over een onrespectvolle en oneerlijke behandeling door controleartsen van het GRI doen Staatssecretaris Crombez besluiten dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom nog steeds niet aanzien wordt als een ernstig medisch probleem en dat patiënten hierdoor het slachtoffer worden van willekeur ten gevolge van onkunde en ongeloof.
Wij gaven Dhr. Crombez te verstaan dat ook de Wake-Up Call Beweging voortdurend wordt aangeschreven door patiënten die ten einde raad zijn. Een schorsing door het GRI brengt heel veel patiënten in een onhoudbare en onmenselijke situatie. De ME/CVS-patiënten mogen niet het slachtoffer worden door het streven van het RIZIV naar een daling van het aantal uitkeringsgerechtigden ten gevolge van invaliditeit. Het werd 15 jaar geleden reeds als één van de grootste pijnpunten aangekaart en de situatie is tot op de dag van vandaag nog steeds ongewijzigd. Eén van de prioriteiten van onze overheid zou dus moeten zijn ‘het uitwerken van een arbeidsongeschiktheidsprotocol voor ME/CVS’, welke het mogelijk maakt op een objectieve manier de graad van invaliditeit vast te stellen; dit zou al heel veel onrecht de wereld uithelpen. Uiteraard speelt de houding van een controlearts hier dus een zeer belangrijke rol. Dit brengt ons direct bij de noodzaak voor strengere criteria bij het stellen van de diagnose CVS of ME. Strengere criteria dus, zoals de CCC (Canadese Consensus Criteria) en de ICC (Internationale Consensus Criteria) die beter de ernst van de ziekte omvatten. Het is de enige manier die kan leiden tot een mentaliteitswijziging betreffende het ernstig nemen van de gezondheidsproblemen van een grote groep chronisch zieke patiënten die nu worden gelabeld als ‘psychische probleemgevallen’ waar vaak de spot mee wordt gedreven. Zoiets werkt een falend beleid in de hand, de resultaten liegen er niet om.
Staatssecretaris Crombez wil dat het snel gaat. Hij heeft reeds contact gehad met Vlaams Minister van Welzijn Jo Vandeurzen (die blijkbaar ook reeds een aantal opties aan het bekijken is) en Federaal Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx. Mevr. Onkelinx is zich bewust van de problematiek - dixit Dhr. Crombez - maar ze voelt zich zeer slecht geïnformeerd tengevolge van de tegenstrijdige adviezen die de ronde doen. Wij hoopten – en hopen nog steeds - dat Mevr. Onkelinx zich naast het bewust zijn over de problemen zich ook iets meer geëngageerd opstelt. De voorbije vier jaar heeft zij immers bitter weinig interesse getoond voor de belangrijke informatie die verschillende patiëntenorganisaties haar onder de neus hebben geduwd. Wat zij vooral heeft gedaan is met zeer veel overtuiging het huidige beleid trachten goed te praten door alle gegronde kritieken te weerleggen met - zo lijkt ons - door het RIZIV voorgekauwde antwoorden. Iets meer behoefte voor enige zelfreflectie inzake het nadenken over ME/CVS zou meer dan welkom zijn.
Het moet dus snel gaan volgens Staatssecretaris John Crombez die liefst nog vóór de gemeenteraadsverkiezingen de CVS-problematiek in het parlement ter sprake zou willen brengen. Er dient een hoorzitting georganiseerd te worden zodat alle partijen aan het woord kunnen komen. Volgens Dhr. Crombez zijn er voldoende politieke medestanders die dit in de praktijk mogelijk moeten maken. Dhr. Crombez zal proberen om op een zo beknopt mogelijke manier de hele problematiek samen te vatten zodat het voor de collega-politici verstaanbaar en aanvaardbaar overkomt. Wij hebben alleszins hiervoor vrijblijvend onze medewerking aangeboden.
Het gesprek werd dan afgesloten met de belofte dat men ons op de hoogte zal houden van de geplande initiatieven.
Het moet gezegd worden dat Staatssecretaris Crombez, die liet verstaan dat zijn motivatie niks te maken heeft met electoraal gedrag, bij de WUCB een goede indruk naliet. Hierdoor keerden wij min of meer enthousiast huiswaarts. Of ons enthousiasme terecht is zal de komende weken en maanden moeten blijken; het maakt ons alleszins niet minder sceptisch indien zou blijken dat bepaalde initiatieven of nieuwe overheidsmaatregelen te ver verwijderd zouden zijn van de actiepunten van de Wake-Up Call Beweging. Onze actiepunten, zie link -> http://www.wakeupcallbeweging.be/index.php?page=content_types
op de hoogte van de WUCB protestactie van vorig jaar evenmin van onze lopende manuele petitie ‘erkenning en betere geneeskunde door onderzoek’. Wij hadden dat toch liever anders gezien, enerzijds omwille van onze inspanningen die we het voorbije jaar aan de dag legden in het sensibiliseren van politici, anderzijds omdat de WUCB de spreekbuis is van meer dan 1000 patiënten die zich op anderhalf jaar tijd hebben aangesloten bij onze organisatie omwille van onze duidelijke standpunten. Wij doen alleszins hard ons best om via onze website en andere kanalen de mensen zo goed als mogelijk op de hoogte te houden van onze initiatieven en belangrijk nieuws.
Niet vergeten dus Mr. Crombez: www.wakeupcallbeweging.be