de kamer
Geachte leden/sympathisanten,
Op 6 november en 5 december 2013 organiseerde de WUCB twee vergaderingen in het Federaal Parlement waarop leden van de Commissie Volksgezondheid van de verschillende politieke partijen werden uitgenodigd. Deze vergaderingen stonden in het teken van de WUCB werkgroep die we hadden opgericht met als doel, de problemen rond het CVS beleid o.a. aan de hand van een presentatie te gaan toelichten in Brussel. Daarna hadden we graag de verschillende politieke partijen op één lijn gekregen voor een gezamenlijke resolutie maar daarvoor bleek onvoldoende interesse aanwezig te zijn. De Sp.a en de PS waren de grote afwezigen op deze vergaderingen, alle andere partijen waren vertegenwoordigd op de eerste vergadering maar de meesten van hen gaven dan weer verstek voor de tweede bijeenkomst die plaats vond op 5 december. Het leek bijna een ware graadmeter voor de mate van oprechte politieke interesse in de CVS problematiek. We moeten er eerlijkheidshalve wel bij vermelden dat december een heel drukke maand was voor onze Parlementairen, het blijft evenwel jammer dat sommigen het zelfs niet meer nodig vonden nog te reageren op de uitnodiging voor de tweede bijeenkomst. We wensen verder Senator Nele Lijnen (Open Vld) en Senator Cindy Franssen (cd&v) te bedanken omdat zij zich spontaan aanmeldden voor deelname aan de vergadering.
Klik hier voor onze presentatie.
Vanuit de WUCB hebben we alleszins veel nadruk gelegd op het enorme belang en potentiële voordeel van het invoeren van een biologisch (biomedisch) paspoort bij het vermoeden van CVS. Een grondige immunologische screening zou immers voor heel wat patiënten de discussie van de baan ruimen of ze al dan niet thuishoren in een psychosomatisch zorgtraject zoals de overheid nu financiert voor patiënten met Lichamelijke Onverklaarde Klachten (LOK) met inbegrip van CVS.
De WUCB overhandigde eveneens een aantal Faze1 en Faze2 maatregelen die nodig zijn om het CVS beleid op het juiste spoor te krijgen.
Onze analyse van de twee bijeenkomsten die plaatsvonden op datum van 6/11 en 5/12 doet ons besluiten dat het initiatief van de WUCB om een dialoog rond het CVS dossier op gang te krijgen niet zo eenvoudig bleek en zelfs door een aantal Commissieleden met gemengde gevoelens werd onthaald. Patiëntenparticipatie binnen het gezondheidsbeleid blijft een minimalistisch begrip dat nog steeds op de nodige weerstand kan rekenen. Gelukkig waren er ook positieve signalen alsook reacties van een aantal politici die aantonen dat het mogelijk is om de werkelijke problemen rond het CVS dossier met naam te noemen, wat overigens onontbeerlijk is als het aankomt op het bedenken van goeie oplossingen. We zien dat er de voorbije drie jaar een aantal CVS resoluties de revue zijn gepasseerd waarvan enkele de vuurproef niet doorstonden en we blijven hieromtrent verwijzen naar de toelichtingtekst van de resolutie van Senator Nele lijnen (doc 5-2036/1 – Open VLD, MR & CdH) die volgens ons als het meest geschikt uit de selectie kwam om te fungeren als basis waarrond dan kan gedebatteerd worden over de uiteindelijke noodzakelijke vraagstelling aan de regering, een vraagstelling die effectief aansluit op de noden van de ME/CVS patiënten. Ondanks onze kritieken die wij tot nu toe hebben geleverd op een aantal politieke feiten die zich in het verleden hebben afgespeeld wensen wij er alleszins de nadruk op te leggen dat wij dit enkel en alleen doen met het belang van de patiënt in het achterhoofd en om tot het allerbeste resultaat te komen. We willen dan ook oprecht aan alle politici en partijen vragen niet teveel vast te houden aan het eigen gelijk en iets te doen met de signalen en de informatie die we hen geven zodat een kans kan gegeven worden aan nieuwe en zinvolle overheidsinitiatieven waar ook de patiëntengemeenschap zich mee kan verzoenen.
Ook al waren we enerzijds een beetje ontgoocheld omdat we er met de WUCB werkgroep niet in geslaagd zijn om over de partijgrenzen heen grondiger op de problematiek in te gaan, zijn we anderzijds toch blij dat we de kans hebben gehad een deel informatie over te maken aan de mensen die binnen het Federaal Parlement het thema gezondheidszorg voor hun rekening nemen. We mogen dus stellen dat we als patiëntenbelangenbehartigers onze plicht hebben gedaan. Het
is nu aan de politici om daar iets mee te doen. We zien in de nabije toekomst dan ook uit naar de reeds lang beloofde hoorzittingen over de CVS problematiek in de Senaat of de Kamer zodat het echte debat alsnog kan plaatsvinden.
Verkiezingsbeloftes:
In het kader van de aankomende verkiezingen hebben we nu aan alle politieke partijen afzonderlijk gevraagd of ze bereid zijn de CVS problematiek in hun verkiezingsprogramma op te nemen als prioritair te behandelen onderwerp voor de volgende legislatuur zodat het CVS dossier op de onderhandelingstafel komt te liggen bij de nieuwe regeringsvorming in 2014. Op die garantie hebben volgens ons de vele patiënten namelijk, na 20jaar van weinige vooruitgang in het dossier, meer dan recht op.
Mevrouw De Bont is ondertussen de eerste die ons schriftelijk liet weten dat Vlaams Belang het CVS dossier opneemt in haar verkiezingsprogramma als prioritair thema.
We zien nog uit naar de reactie van de andere politieke partijen en hopen in dit kader op nog meer positieve feedback, we houden jullie hiervan alvast op de hoogte.
Het WUCB bestuur.