De Wake-Up Call Beweging is niet langer een vereniging zonder winstoogmerk!
Tijdens de buitengewone algemene vergadering van 23 november 2019 werd beslist om met onmiddellijke ingang over te gaan tot de vrijwillige ontbinding van de Wake-Up Call Beweging vzw.
De reden om over te gaan tot de ontbinding van onze vereniging zonder winstoogmerk is een gevolg van de steeds slechter wordende gezondheid van onze bestuursleden alsook vrijwilligers. De zwakke gezondheid van de meeste van onze medewerkers maakte het in de praktijk quasi onmogelijk om nog op een zinvolle manier verder te doen met de vereniging. De vrijwillige ontbinding van de WUCB was dan ook een noodzakelijke beslissing.
Wij wensen langs deze weg iedereen van harte te bedanken die de voorbije jaren aanwezig was op onze activiteiten of die steun verleende aan de WUCB in welke vorm dan ook.
Zonder jullie hulp stonden wij nergens…. samen waren we sterk.
*Personen die vragen hebben omtrent ME/CVS kunnen voor onbepaalde duur nog terecht op het e-mail adres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Ook de website van de Wake-Up Call Beweging blijft nog een tijdje online, wellicht tot einde mei 2020.
Het ga jullie goed allemaal!
Vanwege het voltallige WUCB Team.
Breng ook een bezoekje aan www.12ME.be -> nieuwe vereniging voor patiënten die lijden aan Myalgische Encephalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)
Wakeupcallbeweging, waarom?
De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren
en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.
Het nut van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie als behandeling voor ME/CVS is niet bewezen en dus niet evidence based
Het Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) welke de toezichthouder is op de evidence based practice, concludeert dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor handen is voor wat betreft de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT) als behandeling voor ME/CVS.
AHRQ Evidence Review Changes Its Conclusions: http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-changes-its-conclusions/
Hiervoor publiceerde het AHRQ in juli 2016 een addendum bij hun 2014 ME/CFS Evidence Review waarin oorspronkelijk CGT en GOT nog als evidence based therapie vermeld stonden.
https://effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-160728.pdf
Dit heeft belangrijke gevolgen voor medische opleidingen en therapeutische aanbevelingen op vlak van ME/CVS.
De nieuwe conclusie van het AHRQ is het gevolg van het niet in aanmerking nemen van studies die te ruime selectie criteria hanteren zoals de Oxford criteria, alsook de onregelmatigheden (manipulatie van data ) die werden vastgesteld bij de PACE trial (een grootschalige Britse studie die werd gefinancierd met overheidsgeld). De auteurs van de PACE trial werden via gerechtelijk bevel verplicht hun onbewerkte studiedata vrij te geven om een onafhankelijke analyse mogelijk te maken. De Werkelijke herstelpercentages bedroegen respectievelijk 7% voor CGT, 4% voor GOT en 3% voor geen therapie. De herstelpercentages voor CGT en GOT zijn niet significant hoger dan degene voor helemaal geen therapie.
De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1705.html
TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2017.1259724?journalCode=rftg20&
Cookies
