De Wake-Up Call Beweging is niet langer een vereniging zonder winstoogmerk!
Tijdens de buitengewone algemene vergadering van 23 november 2019 werd beslist om met onmiddellijke ingang over te gaan tot de vrijwillige ontbinding van de Wake-Up Call Beweging vzw.
De reden om over te gaan tot de ontbinding van onze vereniging zonder winstoogmerk is een gevolg van de steeds slechter wordende gezondheid van onze bestuursleden alsook vrijwilligers. De zwakke gezondheid van de meeste van onze medewerkers maakte het in de praktijk quasi onmogelijk om nog op een zinvolle manier verder te doen met de vereniging. De vrijwillige ontbinding van de WUCB was dan ook een noodzakelijke beslissing.
Wij wensen langs deze weg iedereen van harte te bedanken die de voorbije jaren aanwezig was op onze activiteiten of die steun verleende aan de WUCB in welke vorm dan ook.
Zonder jullie hulp stonden wij nergens…. samen waren we sterk.
*Personen die vragen hebben omtrent ME/CVS kunnen voor onbepaalde duur nog terecht op het e-mail adres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Ook de website van de Wake-Up Call Beweging blijft nog een tijdje online, wellicht tot einde mei 2020.
Het ga jullie goed allemaal!
Vanwege het voltallige WUCB Team.
Breng ook een bezoekje aan www.12ME.be -> nieuwe vereniging voor patiënten die lijden aan Myalgische Encephalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)
Wakeupcallbeweging, waarom?
De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren
en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.
Verslag van een lezing van Dr Lucinda Bateman [1] uit 2014 voor de 'OFFER' organisatie [1], met als titel :
" Uit de IACFS/ME conferentie verworven inzichten over ME/cvs en fibromyalgie " [2]
Samenvatting
In deze lezing maakt Dr Bateman een synthese van elementen die ze haalde uit :
- het lezen en samenvatten van enkele honderden artikels over ME/cvs voor het Amerikaanse 'Institute of Medicine'
- het bijwonen van de laatste IACFS/ME conferentie (maart 2014).
Heel kort samengevat komt het er op neer dat zij veel argumenten vindt die pleiten voor ontsteking van de lagere hersengedeelten, in combinatie met auto-immuniteit, als basismechanisme in het ontstaan van ME/cvs.
Zij ziet drie belangrijke factoren in ME/cvs :
1) auto-immuniteit [3]
2) het centraal zenuwstelsel, met name de hersenen , waarbij ontsteking en de centrale hormoonregelingsmechanismen een rol spelen
3) het autonome zenuwstelsel [4]
1) auto-immuniteit
Op basis van algemene kenmerken van auto-immuun ziekten naar voren gebracht door Dr Noel
Rose [5] ziet Dr Bateman raakpunten met ME/cvs :
- Auto-immuun ziekten beginnen vaak onder invloed van een schadelijke 'trigger' uit de omgeving (virussen,bacterien, stress, verontreinigende stoffen).
-> Deze factoren worden ook geassocieerd met het ontstaan van ME/cvs.
- Auto-immuun ziekten tonen een belangrijke graad van genetische voorbeschiktheid.
-> Voor ME/cvs is in bepaalde studies ook een beduidend hoger risico aangetoond voor naaste (eerste graad) verwanten.
In bepaalde ME/cvs-studies zijn er afwijkingen gevonden in de HLA-genen [6]. Afwijkingen van het HLA-systeem vindt men ook terug in auto-immune reumatologische ziekten (bvb lupus en reumatoïde arthritis) , alsook in multiple slerosis (MS) en narcolepsie, aandoeningen die ME/cvs-patiënten vaak verkeerdelijk als diagnose krijgen.
- Auto-immuun ziekten vertonen de neiging om tegelijk voor te komen in dezelfde persoon.
-> Dr Bateman ziet in haar praktijk een verhoogde frekwentie van auto-immune thyroiditis [7], coeliakie [8] , en Sjögren syndroom [9]
- Auto-immuun ziekten komen vooral bij vrouwen voor.
-> Dit is ook het geval bij ME/cvs,
Mannen met ME/cvs hebben vaak een laag testosteron-gehalte in hun bloed. Daarbij komt dat de aandoening meestal begint in periodes van grote hormonale schommelingen (vroege volwassenheid en menopauze). Ook bij ME/cvs spelen hormonen dus zeker een rol.
Dr Bateman merkt op dat de medische wetenschap auto-immuun aandoeningen kent voor praktisch elk orgaan in het lichaam, op één na : het centraal zenuwtelsel. Enkele aandoeningen (MS , ziekte van Parkinson, narcolepsie, dementie) komen in de buurt, maar tot nu toe heeft men niet kunnen achterhalen of de aantasting van de hersenen die men bij deze ziekten ziet, veroorzaakt wordt door een auto-immuun proces of door iets anders.
2) de hersenen
Dr Bateman ziet steeds meer aanwijzingen voor problemen in de hersenen bij ME/cvs (onder andere lage bloeddoorstroming en ontregeling van de signaaloverdracht tussen hersencellen). Een recente Japanse studie toonde ook duidelijk ontstekingsverschijnselen in de hersenen aan. Opmerkelijk hierbij is dat de mate van ontsteking correleerde met de mate van vermoeidheid van de persoon.
Onderzoeker Mark Zinn [10] bestudeerde de elektrische hersenactiviteit van ME/cvs patienten en vond hierbij stoornissen in het slaap/waak-mechanisme van de hersenen, waarbij de hersenen in waak-toestand kenmerken van slaap-toestand vertoonden. Dit zou volgens de onderzoeker de oorzaak kunnen zijn van pijn, vermoeidheid, slechte coordinatie en evenwicht, moeite met bewegen, overgevoeligheid en slecht werkend geheugen. Hij besloot aan de hand van zijn waarnemingen dat ME/cvs kenmerken vertoont van ontsteking van de lagere gedeelten van de hersenen zoals bijvoorbeeld gezien in 'limbsche encefalitis' (gekende ontsteking van de lagere hersengedeelten).
Dr Bateman redeneert dan verder en vraagt zich af wat er zou gebeuren bij een ontsteking van de hormoon-regulerende centra die zich ook in die onderste hersengedeelten bevinden. Men zou dan stoornissen in hormoonfuncties verwachten, met name van de hormonen waarvan nu al aanwijzingen zijn dat ze een rol spelen in ME/cvs-symptomen .
Een selectie :
- schildklierhormoon
-> Minstens een derde van de patienten van Dr Bateman maakt te weinig schildklierhormoon aan en ook het in de hypofyse afgegeven LH en FSH (regelen aanmaak van mannelijke en vrouwelijke geslachtshormonen)
-> Onderzoek toont aan dat de meeste gynaecologische problemen meer voorkomen bij ME/cvs.
-> Symptomen van ME/cvs verbeteren tijdens zwangerschap.
-> Hormoonsupplementen blijken te helpen bij ME/cvs.
vasopressine (regelt de waterhuishouding van het lichaam, zorgt er voor dat we niet te veel water verliezen via nieren). Bij een onvoldoende aanmaak hiervan vermindert het bloedvolume en kunnen er problemen bij rechtop staan ontstaan.
en oxytocine : een tekort kan leiden tot depressie, angst, sociale isolatie en slaapproblemen.
3) het autonome zenuwstelsel [4]
Ontsteking van de lagere hersengedeelten kan ook de werking van het autonome zenuwstelsel verstoren.Dit kan leiden tot zgn 'sympatische overdrive' [4] gekenmerkt door versneld hartritme, onregelmatige hartslag, en rust- en slaapproblemen.
Bepaalde studies tonen aan dat dit ook bij ME/cvs voorkomt.
Uit al het voorgaande distilleert Dr Bateman dat ontsteking van de onderste hersengedeelten een cascade van problemen kan teweegbrengen die al de belangrijke symptomen van ME/cvs en FM kan verklaren.
Ze stelt ook dat er genoeg gegevens bestaan om twee groepen te onderscheiden in ME/cvs :
1) de 'POTS'-groep [11]
Deze groep is gekenmerkt door een begin na een infectie en het aanmaken van auto-immune antistoffen tegen de receptoren die de hartslag en de bloeddruk controleren. Zij ziet dit vooral bij kinderen. Bij hen staan niet de cognitieve problemen op de voorgrond, maar problemen met rechtop staan, slapen, angst (tgv teveel adrenaline-afscheiding). Ze hebben ook een slechte fysieke conditie, door de problemen met rechtop staan.
Deze groep zou gemakkelijker te behandelen zijn.
2) de neuro-inflammatoire groep (hersenontsteking)
Deze (grotere) groep patienten vertoont moeheid,verminderd functioneren, problemen met rechtop staan (maar veel minder uitgesproken dan bij de POTS-groep), slaapproblemen, cognitieve problemen en neuro-hormonale problemen.
De mechanismen in deze groep zijn complexer maar worden steeds duidelijker.
***
Toelichtende eindnoten:
[1] Dr Lucinda Bateman leidt de 'Fatigue Consultation Clinic' (www.fcclinic.com) in het Amerikaanse Salt Lake City en is mede-oprichter van de 'Organization for Fatigue en Fibromyalgia Education and Research’ (OFFER).
[2] Deze conferentie wordt tweejaarlijks georganiseerd door het IACFS/ME (International Association for Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalytis) (www.iacfsme.org) en gaat over de laatste stand van zaken in de research rond ME/cvs. Om Dr. Batemans toespraak aldaar te zien: https://youtu.be/nvRzUI97YLc
[3] auto-immuun ziekten zijn ziekten die ontstaan doordat het afweersysteem van het lichaam antistoffen aanmaakt die gericht zijn tegen bepaalde lichaamseigen elementen , waar dit normaal enkel tegen lichaamsvreemde elementen mag zijn (bacteriën,virussen enz.)
[4] Het autonome zenuwstelsel regelt automatisch belangrijke basisfuncties van het lichaam, zoals bv bloeddruk, hartslag, ademhaling. Het bestaat uit twee functionele eenheden die elkaar in evenwicht houden :
- het sympatisch zenuwstelsel (werkt oa stimulerend op hartritme en bloeddruk)
- het parasympatisch zenuwstelsel
[5] Dr Noel Rose is werkzaam in het John Hopkins Medical Institution en is een autoriteit op het gebied van auto-immuniteit
[6] HLA-genen (Human Leucocyte Antigen) : dit zijn genen die coderen voor eiwitten aan de oppervlakte van bepaalde bloedcellen van het immuunsysteem en als dusdanig een belangrijke rol spelen in de herkenning van en verdediging tegen lichaamsvreemde stoffen of organismen
[7] thyroiditis: ontsteking van de schildklier
[8] coeliakie: auto-immuun aandoening van de dunne darm , veroorzaakt door gluten-intolerantie
[9] Sjögren syndroom: auto-immuun aandoening die vooral de speeksel- en traanklieren treft
[10] Mark Zinn werkt aan het Neurocognitive Research Institute (www.thencri.org)
[11] POTS : Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome
Fenomeen waarbij een abnormaal hoge toename van hartfrekwentie optreedt bij het veranderen van liggende naar staande houding
Dit is een gezamenlijke publicatie van de WUCB, ME-gids en de ME/cvs Vereniging
Samenvatting Andre Vergeylen
Cookies
