De Wake-Up Call Beweging is niet langer een vereniging zonder winstoogmerk!
Tijdens de buitengewone algemene vergadering van 23 november 2019 werd beslist om met onmiddellijke ingang over te gaan tot de vrijwillige ontbinding van de Wake-Up Call Beweging vzw.
De reden om over te gaan tot de ontbinding van onze vereniging zonder winstoogmerk is een gevolg van de steeds slechter wordende gezondheid van onze bestuursleden alsook vrijwilligers. De zwakke gezondheid van de meeste van onze medewerkers maakte het in de praktijk quasi onmogelijk om nog op een zinvolle manier verder te doen met de vereniging. De vrijwillige ontbinding van de WUCB was dan ook een noodzakelijke beslissing.
Wij wensen langs deze weg iedereen van harte te bedanken die de voorbije jaren aanwezig was op onze activiteiten of die steun verleende aan de WUCB in welke vorm dan ook.
Zonder jullie hulp stonden wij nergens…. samen waren we sterk.
*Personen die vragen hebben omtrent ME/CVS kunnen voor onbepaalde duur nog terecht op het e-mail adres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Ook de website van de Wake-Up Call Beweging blijft nog een tijdje online, wellicht tot einde mei 2020.
Het ga jullie goed allemaal!
Vanwege het voltallige WUCB Team.
Breng ook een bezoekje aan www.12ME.be -> nieuwe vereniging voor patiënten die lijden aan Myalgische Encephalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)
Wakeupcallbeweging, waarom?
De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren
en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.
Geachte Dr. Winnen - adviseur-generaal/geneesheer –inspecteur,
Betreft de financiering van de CVS referentiecentra.
Uit de vragenronde in de Commissie Volksgezondheid van 2 mei 2012 kunnen wij afleiden dat Minister Onkelinx de bal opnieuw in het kamp van het verzekeringscomité heeft doen belanden. Het college van geneesheren-directeurs zou een voorstel moeten uitwerken met een alternatief plan ten opzichte van de huidige aanpak van de CVS problematiek met daarin eventueel een aantal overgangsmaatregelen.
Als grootste ME/CVS patiëntenbelangenorganisatie zijn wij uiteraard bezorgd over welk alternatief er zich op korte of middellange termijn zal aanbieden. Zal dit alternatief bestaan uit hetzelfde soort behandelingsplan zoals 12 jaar lang vruchteloos werd toegepast in de CVS centra? Daaruit is overduidelijk gebleken dat een louter psychologische benadering voor de naar schatting 25.000 ME/CVS patiënten geen soelaas brengt en ook voor de overheid alleen maar een verlieslatende zaak is. Of mogen wij ons verwachten aan een logische ommezwaai zodat er na 12 jaar bakkeleien uiteindelijk de kans wordt geboden aan constructieve initiatieven?
Onze organisatie WUCB heeft al meerdere malen verwezen naar het biomedisch ME/CVS centrum in het Universitair ziekenhuis ‘Ulleval’ te Oslo waar, naast het stellen van diagnoses en het behandelen van patiënten, ook aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Iets dat in België voor ME/CVS totaal ontbreekt binnen de Universitaire ziekenhuizen. Indien wij willen komen tot langetermijnoplossingen en indien wij de strijd tegen de ziekte ME/CVS willen winnen, dan dient er absolute voorrang gegeven te worden aan een beleid dat zich toespitst op het ontrafelen van de biologische ziektemechanismen achter deze ziekten.
Wij begrijpen ook nog steeds niet waarom elke dialoog met de patiëntengemeenschap uit de weg wordt gegaan. Zowel het RIZIV als Minister Onkelinx moeten beseffen dat men alle geloofwaardigheid verliest wanneer men de ME/CVS patiënten hun deelname aan het debat over hun toekomst ontneemt terwijl terzelfdertijd melding wordt gemaakt van een Observatorium voor Chronische zieken dat garant moet staan voor meer inspraak van patiënten in de besluitvorming.
In het kader van prioriteit aan de chronische zieken vragen wij dan ook om dringend een rondetafelconferentie rond ME/CVS te organiseren, waar afgevaardigden van de patiëntengemeenschap en van onze organisatie kunnen aan deelnemen.
In afwachting van uw antwoord, verblijf ik, met de meeste hoogachting,
Gunther De Bock i.o. van de Wake-Up Call Beweging
Cookies
