De Wake-Up Call Beweging is niet langer een vereniging zonder winstoogmerk!

 

Tijdens de buitengewone algemene vergadering van 23 november 2019 werd beslist om met onmiddellijke ingang over te gaan tot de vrijwillige ontbinding van de Wake-Up Call Beweging vzw.

De reden om over te gaan tot de ontbinding van onze vereniging zonder winstoogmerk is een gevolg van de steeds slechter wordende gezondheid van onze bestuursleden alsook vrijwilligers. De zwakke gezondheid van de meeste van onze medewerkers maakte het in de praktijk quasi onmogelijk om nog op een zinvolle manier verder te doen met de vereniging. De vrijwillige ontbinding van de WUCB was dan ook een noodzakelijke beslissing.

Wij wensen langs deze weg iedereen van harte te bedanken die de voorbije jaren aanwezig was op onze activiteiten of die steun verleende aan de WUCB in welke vorm dan ook.

 

Zonder jullie hulp stonden wij nergens. samen waren we sterk. 

*Personen die vragen hebben omtrent ME/CVS kunnen voor onbepaalde duur nog terecht op het e-mail adres:  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Ook de website van de Wake-Up Call Beweging blijft nog een tijdje online, wellicht tot einde mei 2020.

Het ga jullie goed allemaal!

Vanwege het voltallige WUCB Team.

Breng ook een bezoekje aan www.12ME.be  -> nieuwe vereniging voor patiënten die lijden aan Myalgische Encephalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

 

logo 12ME.png

 

Wakeupcallbeweging, waarom?

De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die  een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren 

 

 

en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.

Lees meer

 

Nieuws van Nova Southeastern University, Miami

Een gezamenlijk vertaling van de WUCB, ME-gids en de ME/cvs Vereniging, Nederland

Uitreksel uit een artikel van Cort Johnson
Bron: Health Rising
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/09/13/big-chronic-fatigue-syndrome-grant-men/

Dankzij grote subsidie onderzoek naar waarom mannen ME/CVS krijgen

Dr. Mary Fletcher en het ME/cvs-onderzoeksteam aan het Instituut voor Neuro-immune Geneeskunde van de Nova Southeastern Universiteit hebben een erg grote beurs ontvangen (1,9 miljoen dollar of 1,5 miljoen euro) van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke van de NIH. Deze beurs zal gebruikt worden voor onderzoek naar biomarkers bij mannen met het ME/cvs. De studie bouwt voort op het met 10 miljoen dollar (7,9 miljoen euro) gesubsidieerde werk rond het Golfoorlogsyndroom, een syndroom dat meestal gevonden wordt bij mannen. Het is waarschijnlijk het eerste onderzoek dat specifiek is gewijd aan het begrijpen van deze ziekte bij mannen.

De onderzoeksgroep van de NSU (Nova Southeastern Universiteit) heeft zich tot nu toe voornamelijk bezig gehouden met vrouwen en deze grote beurs zal de balans weer in evenwicht brengen. ME/cvs wordt vaak gezien als een “vrouwenziekte” maar mannen maken 20% tot 40% uit van de miljoen mensen in de Verenigde Staten van Amerika waarvan men denkt dat ze lijden aan het ME/cvs.

Studie om nieuwe mogelijke behandelingen op te sporen

Het doel is om deze biomarkers te gebruiken om bestaande medicijnen te selecteren en ze een nieuw leven te geven als behandeling voor mensen met ME/cvs. Een soortgelijke poging bij het Golfoorlogsyndroom bij mannen heeft een behandeling opgeleverd die nu in de eerste fase van klinisch onderzoek zit. Dr. Klimas liet weten dat ze de komende twee jaar een hele reeks klinische studies rond het Golfoorlogsyndroom zullen uitvoeren. De beste manier om hierover op de hoogte te blijven, is de website van de NSU in de gaten te houden: http://www.nova.edu/nim/index.html
 
Ze hebben duidelijk specifieke medicijnen in gedachten. Het Klimas-Fletcher-Broderick team houdt zich nu al enige tijd bezig met hergebruik van bestaande medicijnen. Hun focus op neurologische ontstekings- en neurodegeneratieve aandoeningen zoals ME/cvs, GWI, Parkinson en MS doet vermoeden dat ze een breed gamma aan medicijnen op het oog hebben. De focus op hergebruik bij deze beurs suggereert dat klinische studies al binnen bereik komen.

Dr. Fletchers doel om de precieze verschillen tussen mannen met ME/cvs en vrouwen met ME/cvs in kaart te brengen, wijst erop dat ze al een goed beeld hebben van wat die verschillen precies zijn en dat het nu enkel nog een kwestie is van het uitwerken van de details. Ze zullen deze beurs tevens gebruiken om verschillen per geslacht te bestuderen bij het vermogen van het menselijk lichaam om latente virussen in het lichaam onder controle te houden.

Paden naar neuro-immuunstoornissen in kaart brengen

Analyses lijken erop te wijzen dat er verschillende wegen zijn die tot de ziekte ME/cvs leiden. ME/cvs en het Golfoorlogsyndroom lijken erg op elkaar. Niet alleen zijn hun symptomen, met post-exertionele malaise voorop, aan elkaar gelijk; ze delen ook gemeenschappelijke autonome, ontstekings- en cellulaire immuunstoornissen. Het dieper graven in de moleculaire basis van deze aandoeningen heeft wel fundamentele verschillen aan het licht gebracht. Verschillende genexpressie- en cytokinereacties op bewegen geven aan dat opvallend verschillende paden op moleculair niveau leiden tot gelijkaardige aandoeningen aan de oppervlakte. Zal hetzelfde patroon van toepassing zijn op geslachtsverschillen bij ME/cvs? Zijn heel verschillende ziektepaden in staat aan de oppervlakte gelijksoortige stoornissen te veroorzaken? Kan het zijn dat mannen en vrouwen met ME/cvs op moleculair vlak verschillende ziekten hebben?

‘Goede dag / Slechte dag’ studie-uitbreiding

In deze uitbreiding van de “Goede Dag / Slechte Dag”-studie waarbij ME/cvs-patiënten onderzocht worden op hun goede dagen en hun slechte dagen zijn biomarkers wederom de sleutel. Deze studie wil proberen de mechanismen achter de veranderde immuunfunctie te identificeren die in de eerste goede dag/slechte dag-studie naar voren kwam. IL-15 zou een belangrijk doelwit kunnen blijken te zijn in de behandeling van ME/cvs. Hun doel is om een genexpressietoets te ontwikkelen die de sleutelmarkers identificeert achter de neuro-immunologische en -endocriene puinhoop die ME/cvs is. Ze zullen eveneens (in het lab) de effectiviteit toetsen van immunotherapieën gericht op de IL-15 cytokine die als doel hebben het functioneren van de natural killercellen te verbeteren. De onderzoekers zijn ervan overtuigd dat dit voldoende zal zijn om te kunnen overgaan tot klinische studies over ME/cvs. Dit onderzoek kan dan uiteindelijk eventueel een diagnostische test voor ME/cvs opleveren en een immunotherapie die het functioneren van de NK-cellen kan verbeteren. Deze studie is al voor twee derde af en zal worden voltooid in 2015.

De moleculaire basis van de bewegingsproblemen in ME/cvs

Dit onderzoek concentreert zich op het ‘regulerend falen’  dat volgens de onderzoekers de oorzaak is van de bewegingsproblematiek bij ME/cvs. Zij zijn ervan overtuigd dat ME/cvs althans gedeeltelijk  te wijten is aan het foutlopen van de regulering van het immuunsysteem, het endocriene systeem en de neurologische systemen tijdens het bewegen. Hun voorgaande studies onthullen bijvoorbeeld dat ingewikkelde immuniteitsnetwerken bij mensen met ME/cvs in de plaats zijn gekomen van de kleinere en meer effectieve immuniteitsnetwerken van gezonde mensen.

In deze studie onderzoeken ze de moleculaire gevolgen van het bestoken met een bewegingsstressor van het immuunsysteem, het endocriene systeem en de neurologische systemen van ME/cvs-patiënten. Daarna willen ze deze moleculaire bevindingen overzichtelijk op een kaart zetten waarop te zien is hoe de verschillende systemen samenhangen bij patiënten ten opzichte van een gezonde controlegroep. Vervolgens willen ze de zwakke schakels in deze ‘bedrading’  identificeren.

Met behulp van computersimulaties willen ze dan de effectiviteit nagaan van verschillende behandelmethoden om deze zwakke schakels en de homeostase te herstellen; anders gezegd om het ‘systeem’ terug te brengen tot zijn normale rust-staat (bij gezondheid) waarin de normale reactie op beweging wordt hersteld zoals die bij de gezonde controlegroep wordt gevonden.

De studie eindigt in 2015.


WOORDENLIJST

biomarker: Een kenmerk dat objectief wordt gemeten en geëvalueerd als een indicator van een bepaalde ziekte.

bewegingsstressor:   Stressreactie van het lichaam opwekken/induceren door middel van beweging. Meestal houdt dit in dat een overmatige beweging van het lichaam wordt gevraagd of gesimuleerd en vervolgens wordt gekeken wat de gevolgen zijn op allerlei niveaus.

cytokines: Proteïnen die een rol spelen in de immuunafweer en bij het activeren van bepaalde receptoren.

epidemiologische studie: Studie naar het voorkomen van een ziekte. Bijvoorbeeld verdeling mannen/vrouwen, verdeling leeftijd, geografische verdeling enz.

GWI: Gulf War Illness = Gulf War Syndrome: Golfoorlogziekte of Golfoorlogsyndroom.

genexpressie: De manier waarop de informatie in een gen zich uitdrukt.

IL-15: Interleukine15 is een cytokine dat wordt uitgescheiden na een infectie met een virus. Dit cytokine brengt de groei op gang van Natural Killercellen wier taak het is door virussen geïnfecteerde cellen te vernietigen.

klinisch onderzoek / klinische trial: Onderzoek waarbij men met behulp van proefpersonen een test uitvoert aangaande een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling of... Een klinisch onderzoek of klinische trial bestaat meestal uit verschillende fasen en in het geval van een nieuw ontwikkeld medicijn, is het testen op mensen vaak de laatste stap na o.a. het testen op dieren.

Natural Killer  (NK)cellen: herkennen membraanveranderingen van cellen, die met een virus zijn geïnfecteerd en kunnen die doden.

‘regulerend falen’:  Wanneer er iets fout loopt in het controlecentrum van het lichaam. In het controlecentrum van het lichaam worden de benodigde moleculen, enzymen, enz geactiveerd om adequaat op een gegeven situatie of een verandering ervan te reageren.





Cookies